Malattie rare
Uno spazio di approfondimento sulle patologie a bassa prevalenza, tra ricerca, diagnosi, accesso alle cure e sfide assistenziali che coinvolgono pazienti, famiglie e sistemi sanitari.
Malattie rare, bambini e terapie difficili: l’accesso alle cure non può dipendere dal CAP
In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i più piccoli: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita. Eppure, oggi esiste una terapia specifica per meno del 5% delle patologie rare. Per migliaia…
Malattie rare, nei reel promossi dall’ISS la quotidianità che resiste tra “corazze” e sogni
A volte impongono di indossare una “corazza”, anche fisica. In altri casi costringono a riscrivere le traiettorie della crescita, trasformando gesti semplici in conquiste straordinarie. Le malattie rare possono sottrarre forza al corpo, ma non sempre riescono a spegnere desideri,…
Mielofibrosi: nuovo trattamento migliora la qualità di vita dei pazienti
La mielofibrosi è un tumore raro e grave del sangue che colpisce il midollo osseo, l’organo responsabile della produzione delle cellule ematiche. Questo disturbo impedisce la produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine, causando una graduale sostituzione del midollo…
Malattie rare. Una sfida senza età, anche per gli anziani
Le malattie rare sono patologie gravi, violente e complesse, che toccano a tutto tondo l’intera società: bambini, adulti e anziani. Questi ultimi, nello specifico, rappresentano una delle categorie a più alto rischio, poiché spesso affetti anche da altre patologie. Eppure…
Mieloma multiplo. Arriva un nuovo anticorpo bispecifico per i pazienti pretrattati
Una nuova speranza per i pazienti affetti da mieloma multiplo recidivato e refrattario: Elranatamab, anticorpo monoclonale bispecifico umanizzato, è stato ufficialmente reso disponibile in Italia, nel regime di rimborsabilità. Il farmaco è indicato in monoterapia per il trattamento dei pazienti…
Fibrosi cistica. Nasce RESPIRI DI VITA, una guida alle emozioni per esplorare l’impatto della malattia
“RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Questo il nome della nuova guida illustrata, realizzata sul tema della fibrosi cistica. Uno strumento che – racchiudendo parole, immagini e riflessioni dei pazienti e dei loro…
Leucemie acute. Una nuova leadership nel campo dell’oncoematologia
Il mondo della medicina non è fatto solo di farmaci, cure e dolori, ma anche di speranza, intese, coesioni. Ne è un esempio il neonato accordo stipulato tra Servier (gruppo farmaceutico globale indipendente) e BioNova Pharmaceuticals (società biofarmaceutica), che permetterà…
Cancro alla prostata. Una nuova terapia contro la malattia metastatica avanzata
Ricevere una diagnosi di cancro alla prostata metastatico resistente alla castrazione (mCRPC) con mutazioni BRCA 1/2 (germinali e/o somatiche) significa affrontare una malattia aggressiva e complessa, con opzioni di trattamento spesso limitate. Oggi, però, c’è una nuova speranza, una soluzione concreta: l’AIFA…
Epilessie rare e complesse, necessario un quadro legislativo integrato
‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle Epilessie rare e complesse’. Questo il nome dell’incontro – promosso da Adnkronos Comunicazione, con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals e il patrocinio di Fondazione Epilessia LICE e di Alleanza contro le Epilessie Rare…
Malattie rare e tumori: nuova terapia sistemica ottiene la prima approvazione dall’Ue
Affrontare la malattia di Von Hippel-Lindau (VHL) significa vivere un percorso pieno di ostacoli. Questa condizione genetica rara comporta la formazione di tumori benigni e maligni in organi vitali come rene, pancreas e sistema nervoso centrale. Con circa 200.000 casi…
Ipertensione Arteriosa Polmonare: terapie su misura e home delivery cambiano le prospettive di cura
Avvicinare i pazienti alle proprie cure, rendendo più comoda la somministrazione dei farmaci grazie ad una prolungata durata della stabilità e favorire la possibilità di ricevere la terapia a domicilio, mediante un servizio di “home delivery”. Il tutto, con l’obiettivo…
Malattie rare: il 50% dei pazienti soffre d’ansia o depressione
Le malattie rare hanno un peso anche psicologico perché la paura di non sapere di cosa si soffre, i limiti alla propria autonomia e spesso la mancanza di terapie creano disagi mentali a pazienti, familiari e caregiver. Ad accendere i…
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