Malattie rare

Uno spazio di approfondimento sulle patologie a bassa prevalenza, tra ricerca, diagnosi, accesso alle cure e sfide assistenziali che coinvolgono pazienti, famiglie e sistemi sanitari.

Fibrosi cistica, al via campagna di sensibilizzazione “Fuori tutto”

Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta.…

Malattie rare: dall’Ema parere positivo a due nuove terapie per le patologie colestatiche

Il Comitato per i Medicinali ad Uso Umano (CHMP) dell'EMA ha dato un parere positivo a due nuovi trattamenti per malattie colestatiche rare: elafibranor per la Colangite Biliare Primitiva (PBC) e odevixibat per il prurito colestatico nella sindrome di Alagille…

Malattie rare: con le voci di Fabio Volo, Luca Ward, Francesco Pannofino, La Pina e il Trio Medusa arriva la serie cartoon “Lupo racconta la SMA”

Arriva il cartoon per adulti e bambini “Lupo racconta la SMA”, una serie in 6 puntate, promossa da Biogen e Famiglie SMA e distribuita in esclusiva da Amazon Prime Video.  La serie ha per protagonisti gli animali del bosco (Lupo, Mastro Gufo, Tordo, Mamma cinghiale…) che, grazie…