‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle Epilessie rare e complesse’. Questo il nome dell’incontro – promosso da Adnkronos Comunicazione, con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals e il patrocinio di Fondazione Epilessia LICE e di Alleanza contro le Epilessie Rare e Complesse – svoltosi quest’oggi a Roma, per affrontare il tema delle epilessie complesse, alimentare il confronto tra esperti, istituzioni e pazienti e mettere in luce le difficoltà annesse a queste malattie.
Epilessie rare e complesse: cosa sono
Le Epilessie rare – gruppo eterogeneo di patologie, tra cui rientrano le Encefalopatie di Sviluppo ed Epilettiche – sono caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono causare disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici o compromettere il funzionamento di altri organi.
«Le Epilessie rare pongono sfide significative, non solo dal punto di vista medico e assistenziale, ma anche sotto il profilo sociale, educativo e psicologico – dice Alessandra Locatelli, ministro per le disabilità –. Ciascuno di noi può fare la propria parte per migliorare l’accesso alle cure, promuovere politiche di sostegno adeguate e garantire una piena inclusione delle persone con questa disabilità. Ma per farlo bisogna lavorare in sinergia, facendo rete tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie».
La richiesta di un approccio integrato
«La gestione delle Epilessie rare richiede un approccio unitario che includa un’assistenza continua, personalizzata ed equamente accessibile a tutti», afferma Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE. In tal senso, appare fondamentale l’approvazione di un quadro normativo integrato che affronti le necessità sanitarie, sociali e assistenziali dei pazienti e dei loro caregiver e permetta una gestione sanitaria multidisciplinare di queste patologie.
«Il ruolo dei caregiver è cruciale ma estremamente gravoso – dichiara Isabella Brambilla, presidente dell’Alleanza per le Epilessie Rare e Complesse –. La creazione di un percorso legislativo chiaro ed efficace sarebbe importante anche per riconoscere l’importanza di queste figure, troppo spesso lasciate sole nell’aiutare i pazienti a gestire queste patologie».
Le nuove proposte di legge sull’Epilessia
L’Epilessia, ma anche le forme rare e farmacoresistenti, sono attualmente tema di discussione in Senato. Diverse le proposte di legge in ballo, ma tutte con lo stesso scopo: sollecitare una migliore qualità delle cure e chiedere una maggiore tempestività nelle diagnosi. «Una diagnosi tempestiva e corretta, insieme a una cura appropriata, è essenziale per garantire una migliore qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari», afferma Mecarelli.
Tuttavia, nel nostro Paese, c’è ancora una forte disparità di accesso alle terapie, alle risorse specialistiche e alle sperimentazioni cliniche, che sono più facilmente raggiungibili per i pazienti delle grandi aree metropolitane, mentre meno per quelli delle zone periferiche. «È proprio questo che causa la migrazione sanitaria – continua il presidente di LICE –. Perciò, dobbiamo sostenere la ricerca e potenziare le strutture nazionali, consentendone il collegamento con le Reti di Riferimento Europee». «Non possiamo lasciare i pazienti senza un supporto sanitario adeguato – aggiunge Flavio Villani, vicepresidente LICE –. La nostra priorità dev’essere quella di creare una rete di strutture specializzate che garantiscano affidabilità e tempestività nelle diagnosi e nei trattamenti».
La transizione dall’infanzia all’età adulta: necessario accompagnare i pazienti
Un’altra richiesta riguarda lo sviluppo di linee guida specifiche, che – oltre a promuovere un approccio integrato – possano anche garantire una continuità assistenziale, specialmente durante la transizione dall’infanzia all’età adulta. «Nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, circa il 40% dei pazienti è farmacoresistente – dice Laura Tassi, past president di LICE –. È quindi fondamentale implementare percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali personalizzati e multidisciplinari, che possano accompagnare i pazienti dalla diagnosi pediatrica alla transizione in età adulta».
L’Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia
Tra le varie proposte di legge avanzate, c’è anche l’istituzione di un Osservatorio Nazionale Permanente sull’Epilessia (ONPE) che – già approvato come emendamento al Senato (in prima lettura) e inserito nel ddl ‘Prestazioni Sanitarie’ – avrà il compito di tutelare le persone affette da epilessia e di garantire un accesso omogeneo alle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura. «L’obiettivo principale non è solo gestire le crisi epilettiche – spiega Tassi – ma anche controllare i disturbi del neurosviluppo e le eventuali patologie multiorgano associate». E l’ONPE potrà aiutare proprio in questo: migliorare la gestione dei pazienti e offrir loro una qualità di vita migliore.
di Lavinia Sdoga
