“RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Questo il nome della nuova guida illustrata, realizzata sul tema della fibrosi cistica. Uno strumento che – racchiudendo parole, immagini e riflessioni dei pazienti e dei loro cari – ha lo scopo di esplorare l’impatto (sociale, emotivo, affettivo) della patologia. Un’opportunità per riconoscersi, per sentirsi meno soli, per trovare parole che a volte non si riescono a dire.
«La fibrosi cistica è una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata, ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che aiutino a sensibilizzare sulla patologia e allo stesso tempo mostrino le emozioni e le storie di vita», dice Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.
Il volume è stato presentato a Milano, in occasione dell’inaugurazione della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione “FUORI TUTTO – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il supporto di Vertex Pharmaceuticals.
«Questa guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica, una malattia definita “invisibile” perché non si manifesta all’esterno – afferma Antonio Guarini, Presidente LIFC –. Ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che convivono quotidianamente con questa patologia. È pensata per far ritrovare ai pazienti un frammento del proprio cammino personale, ma anche per far conoscere meglio, a chi non ne è affetto, quale sia la realtà di questa patologia».
Ogni capitolo è costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona la patologia. A conclusione di ogni capitolo, il commento professionale di un esperto.
«La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver – spiega Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC –. Le loro parole ci trasmettono racconti di fatica, ma anche di forza, presenza, felicità. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico».
Questo strumento non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, così da permettere ai lettori di sentirsi meno soli e trovare un riflesso del proprio percorso.
«La campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti (ma invisibili) e quindi difficili da gestire soprattutto a livello relazionale – afferma Vincenzo Carnovale, Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania–Fibrosi Cistica dell’Adulto –. In Italia ci sono circa 6mila persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena».
di Lavinia Sdoga
