A volte impongono di indossare una “corazza”, anche fisica. In altri casi costringono a riscrivere le traiettorie della crescita, trasformando gesti semplici in conquiste straordinarie. Le malattie rare possono sottrarre forza al corpo, ma non sempre riescono a spegnere desideri, identità e prospettive di futuro.
È questo il filo narrativo di “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, il concorso promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha premiato brevi video capaci di raccontare, in pochi secondi, la complessità della malattia rara attraverso lo sguardo diretto di chi la vive. La premiazione si è svolta nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare”, organizzato per la Giornata delle Malattie Rare 2026 insieme a Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.
Un impegno che va oltre la clinica
“Le malattie rare – ha sottolineato Rocco Bellantone, presidente dell’Iss – ci interrogano su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. La qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse e invisibili”.
Per Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare, il progresso medico “rimane incompleto se non cammina insieme alla cura del vissuto, della narrazione e della relazione”, da qui la scelta di promuovere la contaminazione tra arti e scienze come strumento per una salute inclusiva.
Sulla stessa linea Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, che ha evidenziato il valore della partecipazione attiva dei giovani e delle associazioni: raccontare la propria esperienza diventa atto di consapevolezza e condivisione.
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Le storie premiate
I reel vincitori restituiscono frammenti di vita concreta. C’è Francesco, 12 anni, con sindrome di Sanfilippo: una malattia metabolica ereditaria e neurodegenerativa che spegne progressivamente le abilità acquisite. Se la voce si affievolisce e i movimenti diventano fatica, resta però una comunicazione “con la lingua del cuore”.
C’è il racconto delle malattie genetiche rare come la neurofibromatosi, che possono segnare profondamente il percorso di una persona, ma che non si esauriscono in una diagnosi: parlano di fragilità e resilienza.
C’è la quotidianità di chi convive con lo xeroderma pigmentoso, dove la protezione dal sole diventa una vera “armatura”, e quella di un adolescente con sindrome Pans-Pandas che rivendica passioni, sport e autonomia: “Il vento non si può controllare, ma si può scegliere come andare avanti”.
Il gioco come leva di inclusione
Il convegno ha scelto come filo conduttore il gioco, inteso non come evasione ma come palestra di competenze cognitive, emotive e sociali.
“Non esiste un solo modo di intendere il gioco – ha concluso Andrea Piccioli, direttore generale dell’Iss – ma ciascuno può contribuire a generare benessere se progettato con attenzione all’equità. Per la sanità pubblica significa anche parlare di ambienti: la qualità della vita dipende non solo dalle risposte cliniche, ma dalla possibilità di partecipare e di essere inclusi”.
Nei reel premiati, in fondo, il messaggio è chiaro: anche quando la malattia impone limiti, resta spazio per raccontarsi, per scegliere la propria rotta e per immaginare il futuro.
