Dal ritardo nella diagnosi alle disuguaglianze territoriali, dall’accesso alle terapie innovative al supporto psicologico: un’indagine su 60 pazienti fotografa le criticità del percorso di cura. Da questi dati nasce il primo Policy Paper italiano sul microcitoma, che individua cinque priorità di intervento: riconoscere, coordinare, accelerare, sostenere e includere.
Una diagnosi che resta il momento più critico
Il microcitoma polmonare, o carcinoma polmonare a piccole cellule, è la forma più aggressiva di tumore del polmone, caratterizzata da una crescita rapida e da una precoce capacità di diffusione. In Italia si stimano ogni anno tra 4.000 e 6.000 nuovi casi, mentre in Europa sono circa 62.000.
In una patologia nella quale il fattore tempo assume un’importanza particolare, il percorso di cura può però incontrare ostacoli già nelle sue prime fasi. È quanto emerge da un’indagine nazionale condotta da Elma Research su 60 persone con microcitoma polmonare: per il 57% degli intervistati, la diagnosi rappresenta il momento più critico dell’intera esperienza di malattia.
Un dato che si intreccia con le difficoltà incontrate prima di arrivare a una diagnosi. Il 42% dei pazienti riferisce infatti che i sintomi iniziali sono stati sottovalutati o non riconosciuti, mentre il 38% ha incontrato difficoltà nell’accesso agli accertamenti diagnostici. Una criticità che appare ancora più marcata nel Sud Italia, dove la percentuale sale al 52%. Il 37% segnala inoltre tempi di attesa lunghi per visite ed esami, con un picco del 53% nel Centro Italia.
In quasi un caso su cinque, il 17%, l’ingresso nel percorso diagnostico avviene dal Pronto Soccorso. Un elemento che restituisce la complessità di una malattia spesso identificata in una fase già avanzata e rende ancora più rilevante la capacità del sistema di riconoscere tempestivamente i segnali e indirizzare il paziente verso gli approfondimenti necessari.
Un percorso che cambia in base al territorio
Le difficoltà non si esauriscono con la diagnosi. Il percorso assistenziale continua a essere caratterizzato da differenze territoriali e organizzative che possono incidere concretamente sull’esperienza della malattia.
Più della metà dei pazienti coinvolti nell’indagine deve percorrere distanze significative per raggiungere il proprio centro di riferimento. E il 72% considera prioritario un migliore coordinamento tra visite, esami e trattamenti.
La frammentazione del percorso può quindi aggiungere un ulteriore carico a una condizione già complessa. Non si tratta soltanto della distanza fisica dal centro di cura, ma della necessità di orientarsi tra diversi momenti assistenziali, specialisti e prestazioni, con il rischio che siano il paziente e la sua famiglia a dover ricomporre i diversi passaggi del percorso.
Anche l’accesso alle opportunità terapeutiche non appare uniforme: soltanto il 38% degli intervistati ritiene di aver avuto accesso a tutti i trattamenti disponibili, mentre appena il 15% ha partecipato a studi clinici o ricevuto terapie sperimentali.
Il peso della malattia va oltre la dimensione clinica
A rendere ancora più complesso il patient journey è l’impatto della malattia sulla qualità di vita. Il 90% delle persone coinvolte nella survey riferisce un impatto significativo, mentre il supporto psicologico risulta ancora poco presente: soltanto il 23% dichiara di averlo ricevuto.
Il dato assume un significato ancora più ampio considerando il ruolo dei caregiver. L’82% dei pazienti è assistito continuativamente da una persona che, oltre a sostenere il malato nella quotidianità, deve spesso affrontare difficoltà organizzative e un importante carico emotivo. Una dimensione che, secondo quanto emerge dall’indagine e dal confronto tra gli attori coinvolti nel Policy Paper, necessita di un riconoscimento più strutturato all’interno del percorso di cura.
Come sottolinea Carmen Maglio, volontaria caregiver di ALCASE Italia, «Il carcinoma polmonare a piccole cellule è il paradigma di una patologia in cui la fragilità clinica è inscindibile dalla fragilità del percorso di cura». Da qui la necessità, aggiunge, di rafforzare la psico-oncologia nei PDTA, riconoscere il caregiver come co-attore di cura e rendere la proposta di partecipazione alla sperimentazione clinica una componente sistematica della presa in carico.
Cinque priorità per cambiare il percorso
È proprio dall’insieme di queste criticità che nasce “Microcitoma polmonare in Italia: verso nuovi scenari”, il primo Policy Paper italiano dedicato alla patologia, elaborato attraverso il confronto tra clinici, associazioni di pazienti e Istituzioni. Il documento traduce i risultati dell’indagine in cinque aree di intervento, individuate attraverso altrettanti verbi: riconoscere, coordinare, accelerare, sostenere e includere.
La prima priorità è riconoscere: aumentare la consapevolezza sui segnali precoci del microcitoma e rafforzare il ruolo del medico di medicina generale nell’intercettazione dei casi sospetti e nell’orientamento del paziente.
La seconda è coordinare, attraverso una presa in carico multidisciplinare e percorsi diagnostico-terapeutici più uniformi sul territorio nazionale. L’obiettivo è ridurre la frammentazione e rendere più fluido il passaggio tra diagnosi, trattamento e follow-up.
La terza priorità è accelerare l’accesso alle terapie innovative e ai programmi di sperimentazione clinica. In una patologia caratterizzata da una rapida evoluzione, infatti, la tempestività non riguarda soltanto la diagnosi, ma anche la possibilità di accedere alle opzioni terapeutiche disponibili.
«Nel microcitoma polmonare il fattore tempo è determinante», osserva Silvia Novello, presidentessa di WALCE Aps e direttrice della Struttura Complessa a Direzione Universitaria di Oncologia Medica dell’Ospedale San Luigi di Orbassano. «Molti dei bisogni emersi dalla survey riguardano la necessità di ridurre il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi, la diagnosi e l’avvio del trattamento». Per questo, aggiunge, è necessario rafforzare il ruolo dei medici di medicina generale e costruire percorsi preferenziali per i pazienti con sospetto tumore polmonare.
Dalla ricerca all’accesso alle cure
Il tema dell’innovazione si collega direttamente a quello dell’accesso. Il microcitoma continua infatti a rappresentare un’area di bisogno clinico ancora rilevante e, accanto allo sviluppo della ricerca, diventa centrale la possibilità di rendere disponibili in tempi adeguati le nuove opzioni terapeutiche.
«Il microcitoma polmonare rappresenta ancora oggi una delle aree di maggiore bisogno clinico insoddisfatto in oncologia toracica», sottolinea Marcello Tiseo, direttore della UOC di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e professore ordinario di Oncologia Medica all’Università di Parma. «Accanto alla ricerca clinica è essenziale lavorare per ridurre i tempi di accesso ai farmaci innovativi che hanno già dimostrato il loro valore terapeutico».
Le ultime due priorità riguardano invece aspetti che per troppo tempo sono rimasti ai margini della presa in carico: sostenere e includere. La prima significa integrare il supporto psicologico nel percorso terapeutico e riconoscere formalmente il ruolo del caregiver. La seconda punta a garantire maggiore equità territoriale, riducendo il peso logistico e organizzativo che oggi ricade sui pazienti costretti a spostarsi per ricevere cure e assistenza.
Un percorso più vicino ai bisogni delle persone
Il Policy Paper non si limita quindi a descrivere le difficoltà, ma prova a ricomporle all’interno di una visione complessiva del percorso di cura. Diagnosi tempestiva, coordinamento tra professionisti e strutture, accesso all’innovazione, sostegno psicologico ed equità territoriale diventano elementi strettamente collegati.
L’obiettivo è superare un modello nel quale la qualità dell’assistenza possa dipendere dalla capacità del singolo paziente di orientarsi nel sistema o dal territorio in cui vive. Come sottolinea Davide Roccato, Country Manager Oncology di PharmaMar Italia, il documento nasce dall’ascolto della comunità del microcitoma e dalla volontà di trasformare le evidenze in proposte concrete, per un percorso «più equo, tempestivo e sostenibile».
Le cinque priorità individuate dal Policy Paper — riconoscere, coordinare, accelerare, sostenere e includere — diventano così una possibile agenda di lavoro per rendere il percorso del paziente con microcitoma più tempestivo, omogeneo e realmente centrato sui bisogni della persona.
