La Granulomatosi Eosinofilica con Poliangioite (EGPA) è una malattia rara che rimane ancora poco conosciuta e, di conseguenza, difficilmente diagnosticata. Spesso, il percorso di un paziente con EGPA è segnato da anni di incertezze, diagnosi sbagliate e trattamenti non adeguati. Di recente, la presentazione del “Libro Bianco: Storie di vita con EGPA” a Verona ha messo in luce la forza di un progetto di advocacy che coinvolge non solo i pazienti, ma anche i medici, le istituzioni e l’intera comunità scientifica. Ma dietro ai dati e alle proposte c’è una realtà ben più complessa: quella di una malattia che impatta profondamente sulla vita di chi ne è colpito.
Un progetto di advocacy: dare voce ai pazienti
Il Libro Bianco non è solo una raccolta di informazioni, è una chiamata all’azione. Promosso dall’APACS, l’associazione dei pazienti con EGPA, il libro offre uno spazio dove le storie dei malati si intrecciano con le sfide quotidiane che affrontano. “Questo libro non parla solo di malattia, ma di un cambiamento urgente che chiediamo alle istituzioni e alla comunità scientifica”, afferma Francesca R. Torracca, presidente di APACS. Le testimonianze raccolte nel Libro Bianco descrivono con forza il vissuto dei pazienti e delle loro famiglie, mettendo in evidenza le difficoltà legate a una diagnosi spesso tardiva e a trattamenti inefficaci, ma anche la speranza di un futuro migliore grazie alla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti.
Ritardo diagnostico: un problema cruciale per il paziente
Una delle sfide più gravi per chi vive con l’EGPA è il ritardo diagnostico. I sintomi iniziali, come asma tardivo e poliposi nasale, sono facilmente confusi con patologie comuni, ritardando così l’accesso alle cure appropriate. Questo porta spesso a danni irreversibili agli organi vitali. La diagnosi precoce, seppur possibile, richiede una maggiore sensibilità da parte della classe medica e un sistema sanitario più attento. “La conoscenza della malattia è fondamentale per ridurre i tempi di diagnosi. La nostra realtà, purtroppo, è che spesso arriviamo alla diagnosi quando il danno è già fatto”, spiega Augusto Vaglio, esperto in Nefrologia. L’approccio del Libro Bianco è chiaro: la formazione continua e l’implementazione di percorsi diagnostici condivisi sono essenziali per evitare che altri pazienti debbano affrontare lo stesso calvario.
Le disparità regionali: un Sistema Sanitario da rivedere
Il Libro Bianco evidenzia anche le forti disparità regionali nella gestione dell’EGPA. Sebbene alcune regioni, come la Lombardia, abbiano sviluppato modelli di gestione più avanzati, il resto del paese soffre di un divario significativo nell’accesso alle cure. “In Lombardia abbiamo dimostrato che è possibile creare un PDTA per l’EGPA, ma questo non basta. La sfida è garantire che ogni paziente, da Nord a Sud, possa accedere alla stessa qualità di assistenza”, afferma Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia. Questo scenario frammentato sottolinea l’urgenza di un sistema nazionale che garantisca parità di trattamento per tutti i pazienti, indipendentemente dalla regione in cui vivono.
Un modello di cura Integrato
L’EGPA è una malattia che colpisce più organi e richiede un approccio multidisciplinare per essere trattata efficacemente. “La malattia non si ferma a un solo organo e nemmeno la medicina può fermarsi ai confini di una singola specializzazione”, afferma Giacomo Emmi, esperto di Medicina Interna. Il modello proposto nel Libro Bianco è chiaro: creare centri di riferimento, organizzati secondo il modello “Hub & Spoke”, dove diversi specialisti lavorino insieme per offrire una gestione complessiva e coordinata del paziente. Questo approccio integrato potrebbe fare la differenza nella qualità della vita dei pazienti, riducendo il rischio di complicazioni e migliorando l’efficacia delle terapie.
Il supporto psicosociale ai pazienti
Oltre agli aspetti clinici, il Libro Bianco sottolinea l’importanza del supporto psicologico e sociale per i pazienti e le loro famiglie. L’isolamento, la difficoltà di affrontare una diagnosi rara e spesso ignorata, e l’incertezza sul futuro creano un carico emotivo enorme. “Spesso i pazienti si sentono abbandonati, sia dal punto di vista medico che psicologico”, afferma Valentina Angelini, esperta di advocacy. In molte realtà, manca un sostegno adeguato, eppure è fondamentale creare una rete di supporto che affianchi i pazienti, aiutandoli a gestire non solo gli aspetti fisici della malattia, ma anche quelli psicologici e sociali.
di Giulia Ippolito
