di Lavinia Sdoga –
Ricevere una diagnosi di tumore all’ovaio, per una donna, significa trovarsi di fronte a una delle sfide più difficili e dolorose da affrontare (e accettare). Eppure, si tratta di una malattia molto diffusa, al decimo posto tra tutti i tumori femminili. «Solo nel 2024, in Italia, sono stati diagnosticati oltre 5mila nuovi casi – spiega Anna Fagotti, presidente ESGO(Società Europea di Oncologia Ginecologica) –. La sopravvivenza a cinque anni è bassa, solo il 43%, e circa il 70% delle pazienti con carcinoma ovarico in stadio avanzato va incontro a recidiva entro i due anni». In effetti, a differenza di altri tumori – come quello del colon-retto, della mammella e della cervice uterina – per questa neoplasia non esistono efficaci strumenti di screening, motivo per cui tante donne, circa l’80%, scoprono la malattia in fase avanzata.
I dati sono scoraggianti, ma la ricerca sta lavorando molto. Tra i soggetti più impegnati c’è sicuramente l’Ovarian Cancer Commitment (OCC), un’iniziativa di ESGO, della Rete europea dei gruppi di advocacy del cancro ginecologico (ENGAGe) e di AstraZeneca, nato con l’obiettivo di migliorare la conoscenza della malattia, la qualità di vita e la sopravvivenza delle donne colpite da carcinoma ovarico.
La richiesta di rimborsabilità del test Hdr
Proprio in questi giorni – durante il 26° Congresso ESGO, appena conclusosi a Roma – l’OCC ha chiesto la rimborsabilità e l’accesso omogeneo al test HRD, unico strumento in grado di identificare i deficit di ricombinazione omologa. Questi deficit, che consistono in alterazioni dei geni coinvolti nella riparazione del DNA, colpiscono circa la metà delle donne con tumore ovarico ma, se identificati in fase di diagnosi, permetterebbero di individuare sin da subito le terapie più adatte ed efficaci per ciascuna paziente. Il test HRD, dunque, dovrebbe essere eseguito su tutte le donne al momento della diagnosi, ma in realtà è molto poco diffuso.
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L’oncologia di precisione
«L’oncologia di precisione ha cambiato la pratica clinica, tant’è che oggi abbiamo terapie mirate, come gli inibitori di PARP, che possono aiutare a vivere più a lungo e a ritardare la progressione della malattia – dice ancora la presidente Fagotti –. La scelta di questi trattamenti richiede però l’esecuzione del test HRD, che deve costituire il primo step di un approccio di medicina di precisione». Anche Elena Murelli, membro della Commissione Sanità e Lavoro del Senato, è concorde: «È necessario garantire la rimborsabilità e un accesso omogeneo al test HRD contestualmente alla diagnosi, per consentire riduzione del rischio e pianificazione di percorsi terapeutici personalizzati».
L’importanza dei Centri di riferimento
L’analisi richiede però piattaforme tecnologiche specifiche, che in Italia sono presenti solo in pochi (rari) centri specializzati. «L’accesso equo a test molecolari e la possibilità di essere curate nei centri di riferimento di alta specialità nel nostro Paese non sono ancora una realtà – afferma Nicoletta Cerana, Presidente Acto Italia (Alleanza contro il tumore ovarico ETS) –. Il problema riguarda proprio l’assenza di strutture: nel nostro Paese ce ne sono solo tre che possiedono un volume superiore a cento interventi annui, mentre la maggior parte non supera i venti, il che determina una grande barriera e un limite all’utilizzo delle terapie innovative». Per questo, l’Ovarian Cancer Commitment ha chiesto di identificare i requisiti dei laboratori in grado di realizzare queste analisi e di creare reti laboratoristiche regionali.
Pdta ed esenzione non sono omogenei
Secondo Ornella Campanella, presidente aBRCAdabra, un ulteriore problema riguarda sia l’assenza (in dodici regioni) di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), che il mancato riconoscimento dell’esenzione D99 in modo omogeneo a livello nazionale. «Questa esenzione interessa le persone risultate positive al test BRCA (che serve a verificare o escludere la presenza di una mutazione germinale), che sono ad alto rischio di sviluppare un tumore al seno, all’ovaio, al pancreas e alla prostata – spiega Campanella –. Oggi è stata deliberata solo in dieci regioni, ma è necessario che venga riconosciuta ovunque sul territorio, per ridurre il rischio di una diagnosi tardiva e garantire equo accesso alla prevenzione».
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La piattaforma Olivia
Il 26° Congresso ESGO è stata anche l’occasione in cui l’Ovarian Cancer Commitment – insieme a SIGO (Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia – ha lanciato Olivia, una risorsa digitale per offrire informazioni e supporto alle donne malate di tumore ovarico, ma anche ai loro familiari, caregiver e clinici. «OCC ha realizzato Olivia proprio per fornire a pazienti e caregiver tutte le informazioni sulla malattia, attraverso un percorso interattivo, che va dalla diagnosi, ai test genetici, alle terapie, fino al follow up – ha spiegato Manuela Bignami, direttrice di Loto OdV –. Include storie di donne che hanno vissuto la malattia, contiene un glossario dei termini medici tradotti in un linguaggio accessibile a tutti e anche schede informative su temi vari». Una piattaforma unica, con informazioni certificate per le donne che hanno appena ricevuto la diagnosi, sono in trattamento o hanno concluso le cure.
