Progressi terapeutici importanti, ma un sistema di cura che ancora fatica a tenere il passo con i bisogni reali dei pazienti. È il quadro emerso durante l’evento istituzionale promosso dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) con il patrocinio del Ministero della Salute, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche e Rare. Al centro del confronto tra clinici, esperti, rappresentanti dei pazienti e istituzioni, le nuove frontiere terapeutiche, i dati della survey APMARR–C.R.E.A. sanità su lupus e nefrite lupica, e una vulnerabilità ancora poco discussa, l’antibiotico-resistenza, che rischia di mettere a rischio la sicurezza stessa delle cure.
“Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita”, ha dichiarato Antonella Celano, Presidente APMARR. “Per questo dobbiamo continuare a lavorare sulla diagnosi precoce, sull’equità di accesso, sulla continuità delle cure e su una presa in carico capace di accompagnare la persona nel tempo. Ma dobbiamo anche imparare a riconoscere nuove fragilità che possono mettere a rischio i risultati raggiunti. Proteggere il futuro delle cure significa, prima di tutto, proteggere il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia”.
Sul piano clinico, Andrea Doria, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR), ha tracciato un bilancio dei venticinque anni che hanno trasformato la reumatologia: “L’introduzione dei farmaci mirati, dai biologici alle piccole molecole, ha migliorato significativamente la prognosi dei pazienti, ampliato la conoscenza dei meccanismi delle malattie reumatologiche e favorito lo sviluppo di biomarcatori per individuarle sempre più precocemente. Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi più ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente. Una trasformazione così profonda da poter parlare di una vera e propria ‘neoreumatologia’”. Restano però aperti nodi cruciali: diagnosi precoce, accesso rapido allo specialista e un collegamento più efficace tra territorio e centri di alta specializzazione.
I numeri della survey: il disagio psicologico e il costo invisibile
A misurare il peso quotidiano di queste patologie è la survey realizzata da APMARR in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, nell’ambito del progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure” da cui è emerso che tra i pazienti con lupus, il 72,9% riferisce problemi di ansia o depressione di grado moderato-grave, ma solo il 23,9% ha ricevuto un supporto psicologico. Tra chi soffre di nefrite lupica la situazione è ancora più marcata con l’84,4% che dichiara disagio psicologico significativo, ma con solo il 34,4% che ha avuto accesso a un sostegno. A questi dati si aggiunge un peso economico concreto con costi sostenuti direttamente dai pazienti che raggiungono in media 1.246 euro l’anno per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica.
“Il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone”, ha sottolineato Barbara Polistena, Direttore Scientifico di C.R.E.A. Sanità. “Particolarmente significativo è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l’accesso a un sostegno adeguato. Occorre quindi rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie. Ascoltare e misurare l’esperienza dei pazienti è fondamentale per orientare la programmazione sanitaria verso risposte più appropriate, sostenibili e centrate sui loro reali bisogni”.
Antibiotico-resistenza, una minaccia che riguarda anche i pazienti reumatologici
Tra le questioni emerse con più forza c’è quella dell’antibiotico-resistenza, un’emergenza sanitaria globale che nel mondo è associata a circa 4,71 milioni di decessi l’anno, di cui 1,14 milioni direttamente causati dalla resistenza antimicrobica, e che diventa ancora più rilevante per chi soffre di malattie reumatologiche. Il motivo è legato alle stesse terapie che permettono di tenere sotto controllo la malattia: abbassando le difese immunitarie, aumentano inevitabilmente il rischio di infezioni che, se provocate da batteri resistenti agli antibiotici, diventano molto più difficili da curare, con conseguenze che possono compromettere l’intero percorso terapeutico.
“Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’AMR. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico-sensibilità – ha osservato Pierangelo Clerici, Presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (A.M.Cl.I.) -. Oggi nei nostri ospedali disponiamo di strumenti diagnostici rapidi e accurati, in grado di identificare simultaneamente, a partire da un unico campione, numerosi patogeni virali e batterici, fornendo al clinico informazioni essenziali per intervenire tempestivamente con una terapia mirata e di sicura efficacia. Ma il suo contributo non è ancora valorizzato a pieno: è indispensabile rendere strutturale l’utilizzo dei test prima della prescrizione antibiotica ed estenderlo sui territori, dove appunto i pazienti più vulnerabili possono beneficiarne maggiormente. Soprattutto per questa fascia di popolazione, la diagnosi tempestiva è un diritto essenziale, a garanzia di terapie mirate e a salvaguardia dell’efficacia degli antibiotici di ultima generazione”.
Sul fronte istituzionale, il Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato ha ricordato che, “le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei LEA, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia. Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti.”
