Le associazioni dei pazienti chiedono di avere un ruolo sempre più attivo nella costruzione delle politiche sanitarie. Non solo come portavoce dei bisogni di chi convive con una malattia, ma come interlocutori competenti, capaci di contribuire concretamente alle scelte che riguardano organizzazione dei servizi, accesso alle cure e innovazione.
Con questo obiettivo è stata presentata a Milano l’Agenda Strategica 2026-2028 della Patient Association Academy, il progetto promosso da Johnson & Johnson che coinvolge oltre 40 associazioni di pazienti attive in numerose aree terapeutiche e rappresentative di circa 16 milioni di persone.
Un percorso che mette al centro la voce dei pazienti
L’Agenda Strategica rappresenta l’evoluzione di un percorso avviato negli anni precedenti con la definizione di una Carta dei Valori e di un Manifesto condiviso. Questa nuova fase punta a trasformare il confronto tra le associazioni in una piattaforma di proposte comuni, da portare all’attenzione delle istituzioni e dei decisori politici.
L’obiettivo è rafforzare il contributo delle associazioni in un sistema sanitario chiamato a rispondere a sfide sempre più complesse: dall’invecchiamento della popolazione all’aumento delle patologie croniche, fino alla necessità di garantire un accesso equo alle innovazioni terapeutiche.
Le priorità: territorio, equità e innovazione
Il documento individua quattro grandi ambiti di intervento sui quali concentrare il lavoro nei prossimi anni.
Il primo riguarda il rafforzamento dell’assistenza territoriale e della prossimità delle cure, affinché i percorsi assistenziali siano più vicini ai bisogni delle persone.
Accanto a questo emerge il tema dell’equità di accesso ai diritti e alle terapie, con l’obiettivo di ridurre le differenze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Servizio sanitario nazionale.
Tra le priorità figurano anche una maggiore partecipazione delle associazioni nella valutazione dell’innovazione sanitaria e un coinvolgimento più strutturato dei pazienti nella ricerca clinica.
Per ciascuno di questi ambiti l’Agenda propone specifiche linee di intervento e una serie di call to action rivolte alle istituzioni.
Dall’ascolto alla partecipazione
«In Johnson & Johnson crediamo che il futuro dei sistemi sanitari si costruisca attraverso ascolto, collaborazione e responsabilità condivisa», afferma Jacopo Murzi, Amministratore Delegato di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia. «Nessuna innovazione in sanità è davvero tale se non tiene conto della voce di chi vive la malattia ogni giorno. Le associazioni dei pazienti sono co-autrici delle soluzioni, perché comprendono i bisogni reali e possono contribuire a orientare le scelte di sistema».
Sulla stessa linea Monica Gibellini, Government Affairs, Policy & Patient Engagement Director di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia, secondo cui l’Agenda Strategica rappresenta «non un semplice documento di indirizzo, ma una piattaforma condivisa di priorità e proposte costruita a partire dall’esperienza delle associazioni e orientata al dialogo con istituzioni e comunità scientifica».
Un confronto che guarda alle politiche sanitarie
Per Ferruccio Buora, consigliere di Europa Uomo e componente dello Steering Committee, il valore dell’Agenda nasce proprio dalla capacità di trasformare esigenze spesso frammentate in una proposta condivisa.
«Le associazioni hanno scelto di mettere a fattor comune esperienze, priorità e competenze. Il risultato è uno strumento concreto per incidere nei luoghi in cui si definiscono le politiche sanitarie», sottolinea.
Una prospettiva condivisa anche da Elena Lucchini, Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità di Regione Lombardia, che evidenzia come il dialogo strutturato con il Terzo Settore rappresenti un elemento fondamentale per costruire un sistema sociosanitario più efficace e vicino ai cittadini.
Diritti esigibili e accesso uniforme alle cure
Tra i temi centrali dell’Agenda emerge quello dell’accesso alle cure.
«Per le persone che convivono con patologie croniche o condizioni complesse, l’esigibilità dei diritti e l’equità di accesso non sono principi astratti, ma aspetti che incidono ogni giorno sulla qualità della vita», osserva Giovanna Campioni, Direttore Generale di AICCA ETS.
L’obiettivo è superare le disomogeneità territoriali e rendere più omogenea e trasparente la presa in carico, riconoscendo alle associazioni un ruolo stabile nei processi di programmazione sanitaria.
Il valore della partecipazione nella ricerca
Un altro pilastro dell’Agenda riguarda il coinvolgimento delle persone con patologie nei percorsi di ricerca e innovazione.
«Il contributo delle associazioni diventa davvero efficace quando porta nei processi decisionali non solo testimonianze, ma anche dati, evidenze e conoscenza diretta dei bisogni», afferma Ludovica Donati, Community Manager di APIAFCO.
Per Felice Bombaci, Coordinatore Nazionale dei Gruppi di Pazienti AIL e Presidente di AIL Torino, il futuro passa da una partecipazione sempre più strutturata: «Le associazioni possono contribuire a individuare bisogni ancora non intercettati, migliorare la comprensibilità dei percorsi e favorire un migliore collegamento tra ricerca, accesso alle cure e qualità della vita. L’Agenda Strategica indica una direzione chiara: passare da una partecipazione episodica a un confronto continuativo, competente e realmente integrato nei processi di cura e innovazione».
Con la nuova Agenda Strategica 2026-2028, la Patient Association Academy punta quindi a consolidare un modello di collaborazione che vede le associazioni dei pazienti sempre più protagoniste nella costruzione di una sanità partecipata, inclusiva e orientata ai bisogni reali delle persone.
