Ogni giorno, in Italia, 15 donne ricevono una diagnosi di tumore ovarico. Una neoplasia ancora oggi tra le più aggressive e difficili da intercettare, spesso scoperta tardi perché caratterizzata da sintomi vaghi e poco specifici. Ma soprattutto una malattia che continua a scontrarsi con profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, alla diagnosi genetica e ai percorsi specialistici.
È da qui che parte il messaggio lanciato in occasione della Giornata Mondiale del tumore ovarico, celebrata a Roma con un convegno al Ministero della Salute, un flash mob in Piazza del Popolo e la presentazione della prima Agenda nazionale di impegno per le donne con tumore ovarico.
Un’Agenda con sei obiettivi concreti
Il documento, promosso dalla campagna “Insieme di Insiemi” insieme alle associazioni pazienti ACTO Italia, LOTO, aBRCAdabra, ALTo e Mai più sole, con il supporto dei gruppi scientifici MITO e MANGO, punta a trasformare il tumore ovarico in una vera priorità di salute pubblica.
Sei le priorità individuate: più informazione, più prevenzione, più cure specialistiche, più equità di accesso, più investimenti nella ricerca e maggiore attenzione alla qualità di vita.
Il traguardo più ambizioso riguarda la centralizzazione delle cure: entro il 2030 almeno il 90% delle pazienti dovrà essere preso in carico in centri di riferimento altamente specializzati.
“Oggi il 73% delle pazienti non conosce l’importanza di affidarsi a strutture ad alto volume dedicate al tumore ovarico”, ha spiegato Sandro Pignata, fondatore del Gruppo MITO e direttore dell’Oncologia Medica del dipartimento di Uro-ginecologia del Pascale di Napoli. “Non tutti i centri possono garantire la stessa qualità di cura. La centralizzazione e la multidisciplinarietà sono essenziali per migliorare prognosi e qualità di vita”.
Il problema delle disuguaglianze territoriali
Uno dei nodi centrali dell’Agenda riguarda proprio le differenze regionali. Oggi l’accesso a test genetici, esami molecolari, chirurgia specialistica, farmaci innovativi e studi clinici cambia ancora troppo a seconda del territorio in cui una donna vive.
“Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza”, ha sottolineato Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia. “La medicina personalizzata richiede accesso rapido e omogeneo a test genetici, molecolari e immunoistochimici, oltre a tempi certi e continuità terapeutica”.
L’Agenda chiede quindi standard minimi nazionali entro il 2027 e percorsi uniformi entro il 2030, compreso l’accesso ai test per identificare bersagli terapeutici specifici, come il recettore del folato quando clinicamente indicato.
Prevenzione genetica e rischio eredo-familiare
Un altro tema chiave è quello della prevenzione nelle persone con rischio genetico eredo-familiare, in particolare nelle donne portatrici di mutazioni BRCA1 e BRCA2.
Secondo il documento, tutte le Regioni dovrebbero adottare entro il 2030 PDTA specifici per garantire accesso omogeneo a test genetici, consulenze specialistiche, sorveglianza clinica e chirurgie di riduzione del rischio.
“Non possiamo più accettare un quadro nazionale frammentato”, ha dichiarato Ornella Campanella, Presidente di aBRCAdabra. “Le famiglie che convivono con una mutazione genetica devono poter contare ovunque sugli stessi diritti e sulle stesse opportunità di prevenzione”.
Informazione e diagnosi precoce
Sul tumore ovarico, la diagnosi precoce resta una delle sfide più difficili. Non esiste infatti uno screening efficace per la popolazione generale e la malattia si manifesta spesso con segnali sottovalutati.
“Il primo strumento per ridurre i ritardi diagnostici è l’informazione”, ha spiegato Anna Fagotti, Direttrice UOC Carcinoma Ovarico del Policlinico Gemelli di Roma. “Per questo chiediamo che tutte le Regioni realizzino almeno una campagna informativa annuale entro il 2030”.
L’obiettivo è aumentare la consapevolezza sui sintomi, sui fattori di rischio e sui percorsi di prevenzione e cura, anche attraverso la collaborazione con le associazioni pazienti.
Qualità di vita: “Fa parte della cura”
Nel manifesto trova spazio anche un tema spesso lasciato ai margini: il supporto psicologico, sociale e riabilitativo.
“La qualità di vita non è qualcosa che arriva dopo la cura: è parte integrante della cura stessa”, ha ricordato Valentina Ligas, segretaria di Mai più sole. “Le pazienti devono poter contare su supporto psicologico, psico-oncologico, sociale e anche su un’attenzione concreta al benessere affettivo e sessuale”.
L’Agenda chiede che entro il 2030 tutti i centri di riferimento offrano in modo strutturato questi servizi di supporto.
Il caso Candiolo: tecnologia e cure ultra-specialistiche
Intanto, proprio in occasione della Giornata Mondiale, arriva anche un importante riconoscimento per l’Istituto di Candiolo IRCCS, che ha ottenuto la certificazione europea ESGO per il proprio Centro per i Tumori dell’Ovaio.
Un traguardo significativo per una struttura che oggi rappresenta uno dei pochi centri italiani a integrare la tecnica HIPEC — la chemio a caldo intraoperatoria — nel trattamento del carcinoma ovarico avanzato.
“L’HIPEC consiste in un lavaggio addominale con chemioterapia ad alta temperatura effettuato direttamente in sala operatoria”, ha spiegato Luigi Carlo Turco, direttore del Centro per i Tumori dell’Ovaio dell’Istituto di Candiolo. “I dati mostrano una riduzione del 33% del rischio di morte e del 34% del rischio di recidiva”.
Ma non solo. Per i tumori iniziali il centro utilizza anche il robot Da Vinci Single Port, che consente interventi ultra-mininvasivi attraverso un unico accesso chirurgico.
“La certificazione ESGO conferma il nostro impegno nell’integrare ricerca, innovazione tecnologica e multidisciplinarietà”, ha dichiarato Salvatore Nieddu, Direttore Generale dell’Istituto di Candiolo.
Una malattia che chiede attenzione politica
La Giornata Mondiale non si è limitata al confronto istituzionale. In Piazza del Popolo, durante Tennis&Friends, un flash mob con 15 sedie vuote decorate con il nastro teal — simbolo del tumore ovarico — ha voluto rappresentare le 15 donne che ogni giorno ricevono una diagnosi.
Accanto, la mostra di land art “Labia, madri d’amore”, promossa da ACTO Sicilia, ha raccontato attraverso coperte realizzate a mano dalle pazienti il tema della maternità negata e dei percorsi alternativi di affido e adozione.
