Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), tra cui la colite ulcerosa, hanno un impatto profondo non solo sulla salute fisica ma anche sulla dimensione psicologica e sociale dei pazienti. Ansia, paura delle recidive, senso di incertezza e stigma accompagnano spesso il percorso di malattia.
Secondo l’indagine nazionale SUNRISE, condotta da AMICI Italia su oltre 2.000 pazienti, una persona su due manifesta una forma di disagio psicologico legato alla patologia e alle preoccupazioni per la propria salute. Nonostante circa il 65% dei pazienti si dichiari in remissione, molti continuano a convivere con sintomi emotivi come nervosismo (53%), preoccupazione per la salute (50,9%) e mancanza di energie (46,8%).
A fronte di questi bisogni, quasi il 97% dei pazienti vorrebbe ricevere supporto psicologico al momento della diagnosi e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni. Tuttavia, due pazienti su tre dichiarano di non aver mai ricevuto alcun sostegno emotivo.
Il confronto istituzionale della campagna “IO ESCO”
Questi dati sono stati presentati durante un incontro istituzionale promosso nell’ambito della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, iniziativa sostenuta da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG-IBD.
L’evento ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti con l’obiettivo di ripensare i modelli di presa in carico delle persone con IBD, puntando su un approccio più personalizzato, umano e innovativo.
Ad aprire l’incontro è stato il vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè, che ha sottolineato l’importanza di ascoltare la voce dei pazienti e di promuovere modelli assistenziali capaci di integrare dimensione clinica, bisogni psicologici e qualità della vita.
Il bisogno di una presa in carico più efficace
Un’altra indagine, promossa da Elma Research su pazienti con colite ulcerosa, evidenzia come un paziente su due senta la necessità di un percorso di cura più efficace e integrato.
In particolare: il 47% dei pazienti desidera essere maggiormente informato e coinvolto nelle scelte terapeutiche; il 38% chiede servizi di supporto socio-assistenziale; il 37% vorrebbe accedere a servizi complementari, come supporto psicologico o nutrizionale.
Anche tra i pazienti che dichiarano di essere in remissione, la qualità della vita rimane spesso compromessa: l’84% continua infatti a manifestare sintomi extraintestinali, come dolore, stanchezza cronica o altre manifestazioni sistemiche.
Il ruolo delle IBD Unit e dell’approccio multidisciplinare
La natura cronica e recidivante delle IBD richiede modelli di cura strutturati e multidisciplinari. In questo contesto un ruolo centrale è svolto dalle IBD Unit, centri specializzati che riuniscono diverse competenze cliniche.
Secondo gli esperti, il percorso di cura dovrebbe coinvolgere figure diverse, tra cui gastroenterologi, nutrizionisti, radiologi, chirurghi e psicologi, per affrontare in modo integrato tutte le dimensioni della malattia.
Un approccio di questo tipo consente non solo di controllare l’infiammazione intestinale, ma anche di gestire problematiche nutrizionali, manifestazioni extraintestinali e aspetti psicologici, con un impatto diretto sull’aderenza alle terapie e sugli esiti clinici.
Innovazione e personalizzazione delle terapie
Un elemento chiave dei nuovi modelli assistenziali è rappresentato dalla personalizzazione delle cure, che significa scegliere il trattamento più appropriato per ogni paziente sulla base di diversi fattori: severità della malattia, comorbidità, stile di vita e preferenze personali.
In questo contesto, la campagna “IO ESCO” propone anche l’utilizzo di strumenti di intelligenza artificiale per analizzare in modo integrato dati clinici, amministrativi e informazioni riportate dai pazienti. L’obiettivo è individuare precocemente eventuali criticità nel percorso di cura, migliorare l’appropriatezza terapeutica e monitorare l’evoluzione della malattia nel tempo.
Promuovere una nuova cultura della presa in carico
La campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, avviata nel 2024, punta a rafforzare l’empowerment dei pazienti attraverso un ecosistema di iniziative che includono eventi formativi nei centri clinici, strumenti digitali e attività di informazione.
L’obiettivo è favorire modelli di assistenza più inclusivi e coordinati, capaci di garantire remissioni durature, migliore qualità di vita e maggiore sostenibilità dei percorsi di cura.
