Quando negli anni ’80 sono iniziate a circolare le prime notizie sull’HIV e sull’AIDS, contrarre l’infezione rappresentava una vera e propria condanna a morte. Oggi, invece, grazie a farmaci sempre più efficaci e attraverso l’aderenza alla terapia, l’HIV può essere considerato al pari di altre malattie croniche e chi convive con questo virus può avere una qualità e una aspettativa di vita paragonabili a quelle di chi non è mai venuto in contatto con l’infezione. Qualcosa che fino a 30 anni fa era impensabile. Tutto ciò è però solamente possibile seguendo correttamente il regime terapeutico per evitare lo sviluppo di resistenze e il fallimento della cura. L’aderenza può essere però faticosa per chi deve assumere una terapia tutta la vita, per questo è importante che questo aspetto sia discusso con il proprio medico in modo da trovare insieme la soluzione più adatta a ognuno. Questo e la necessità di continuare a discutere della malattia per evitare che passi in secondo piano sono stati gli elementi che hanno motivato la nascita di una nuova iniziativa, il podcast “A Voce Alta – Dialoghi sull’HIV”, all’interno della campagna di sensibilizzazione su HIV, aderenza alle terapie e trasmissione del virus “HIV. Parliamone ancora!”, promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 Associazioni di pazienti, della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e dell’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR). A presentare il podcast, che ha lo scopo di promuovere il dialogo fra i medici e le persone con HIV per una migliore qualità di vita e per facilitare la convivenza con la malattia, in occasione della conferenza ICAR di quest’anno, sono intervenuti Giuseppe Lapadula, Ricercatore Malattie Infettive presso l’Università di Milano-Bicocca, Simone Lanini, Professore Associato di Malattie Infettive del Dipartimento di Medicina dell’Università di Udine, Valeria Calvino di Anlaids ETS, Gemma Saccomanni Senior Director Public Affairs di Gilead Sciences, Florencia Di Stefano – Abichain, voce conduttrice del podcast, Alessandro Lazzaro, del Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive della Sapienza Università di Roma e Maria Aurora Carleo dell’Unità operativa Complessa Malattie Infettive e Medicina di Genere dell’Azienda Ospedaliera dei Colli a Napoli.
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L’importanza dell’aderenza alla terapia
La chiave per garantire che la carica virale dell’HIV rimanga soppressa è l’aderenza alla terapia, quindi sottoporsi a regolari controlli per verificare che il trattamento stia funzionando correttamente, seguire il regime terapeutico nelle quantità e nelle modalità indicate e non saltare gli appuntamenti con il medico. La corretta aderenza al protocollo terapeutico fa sì che il virus non sia più rilevabile nel sangue e che non possa essere trasmesso ad altri. Ma riduce anche il rischio di progressione della malattia, evitando quindi che questa possa svilupparsi in AIDS e abbassa anche la probabilità di sviluppare resistenze. Se la terapia non è assunta correttamente, come ad esempio saltando le dosi o ritardandone l’assunzione per un certo periodo di tempo, il virus riesce nuovamente a replicarsi e a produrre nuove copie virali. Questa nuova progenie può contenere delle mutazioni che possono renderla resistente ai farmaci che così diventano inefficaci. “Una volta che il virus ha ‘imparato’ a rendere inefficace un farmaco, non lo dimentica più – afferma Simone Lanini, Professore Associato in Malattie Infettive Università degli Studi di Udine -. E se i farmaci non sono più efficaci nel mantenere sotto controllo il virus a causa delle resistenze si rende necessario un cambio di terapia, complicando la gestione dell’infezione. La mancata adesione alla terapia è infatti uno dei fattori chiave che porta alla progressione dell’infezione da HIV fino allo sviluppo di AIDS”.
Convivere con l’HIV oggi
Grazie alle terapie antiretrovirali si raggiunge in breve tempo la soppressione della replicazione virale: in questa condizione il rischio di trasmissione è azzerato. Questa evidenza, conosciuta come U=U (undetectable=untransmittable), in italiano non rilevabile=non trasmissibile, porta a zero il rischio di trasmissione del virus ad altre persone. Questo significa che gli individui con HIV in terapia antiretrovirale efficace, cioè con carica virale nel sangue non rilevabile da almeno sei mesi, non trasmettono il virus. Si tratta però di un concetto ancora poco noto, la cui conoscenza aiuterebbe ad abbattere lo stigma che ancora circonda le persone con HIV. “Questa verità scientifica ha rivoluzionato la gestione dell’HIV e ha fornito uno strumento nuovo, potente e sicuro per combattere lo stigma associato al virus – sottolinea Valeria Calvino dell’Associazione Nazionale per la Lotta contro l’AIDS -. Ci aiuta a vivere meglio sia a livello fisico sia a livello psicologico. Ma non è ancora sufficientemente conosciuta. È importante quindi diffondere l’informazione corretta nella popolazione generale e, soprattutto, fornire strumenti adeguati ai medici e alle persone con HIV per poter accedere alla piena conoscenza di questo concetto”.
Favorire il dialogo tra medico e paziente
“Il dialogo fra medico e paziente deve essere franco, aperto e bidirezionale. Deve creare empatia e favorire un modello di cura collaborativo. Deve esplorare tutti gli aspetti che possono ostacolare un’assunzione ottimale della terapia e, se necessario, deve fornire alla persona che vive con HIV gli strumenti per rimodellare l’interpretazione della propria malattia e condividere nuovi obiettivi di cura. Talvolta, in questo senso, può essere utile coinvolgere figure esterne, come lo psicologo”, afferma Giuseppe Lapadula, Ricercatore Malattie Infettive Università degli Studi Milano-Bicocca. “Posto che difficilmente la modifica della terapia è il “magic bullet” che risolve i problemi di mancata aderenza, adattare la terapia alle abitudini di chi la assume, e non viceversa, aumenta le probabilità che questa venga assunta correttamente”.
Il podcast
Il tema dell’aderenza e dello sviluppo di resistenze sono al centro della prima puntata del podcast “A Voce Alta – Dialoghi sull’HIV”, realizzato da OnePodcast in collaborazione con Gilead Sciences, disponibile a partire dal 20 giugno al seguente link (https://open.spotify.com/show/3WO4OGtxxupBJBiR7Oy1sz) e su tutte le piattaforme. Un dialogo franco e diretto, come quello che dovrebbe avvenire nello studio medico. Intorno al tavolo, ospiti di Florencia Di Stefano – Abichain, due medici e una persona con HIV che discutono di come migliorare la qualità di vita di chi vive con l’infezione. È la formula scelta per il podcast per riportare l’attenzione sulla qualità di vita delle persone con HIV, con l’obiettivo di migliorarla e di riposizionarla al centro del dialogo, quello pubblico e quello che avviene nello studio del medico.
“Da oltre 35 anni siamo accanto alle persone con HIV, offrendo loro i risultati della nostra ricerca e il nostro supporto per migliorare la loro qualità di vita. E se all’inizio di questo percorso il nostro impegno era tutto focalizzato nel trovare soluzioni salvavita, ora che le abbiamo trovate e le persone con HIV possono avere un’aspettativa di vita paragonabile a chi non ha l’infezione, è nostro dovere impegnarci a migliorare la qualità di questo tempo, sviluppando soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e promuovendo una corretta informazione e un maggior dialogo tra medici e pazienti. La campagna “HIV. Ne parliamo?” è un’iniziativa fondamentale in questo senso perché offre strumenti concreti a clinici e pazienti per costruire un rapporto di fiducia e migliorare la relazione di cura a favore delle persone che vivono con HIV”, conclude Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs Gilead Sciences.
La prima puntata ha come protagonisti Giuseppe Lapadula, ricercatore Malattie Infettive Università degli Studi Milano-Bicocca dell’Università Milano Bicocca, Simone Lanini, professore associato di Malattie infettive del Dipartimento di Medicina dell’Università di Udine e Valeria Calvino di Anlaids ETS, persona che vive con HIV. Partendo dai progressi fatti in questi ultimi decenni nel trattamento dell’infezione da HIV, gli ospiti parleranno di terapie, di aderenza terapeutica, di U=U e sviluppo delle resistenze.
In autunno è prevista, inoltre, l’uscita di una seconda puntata del podcast dedicata alle persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di infezione da HIV. Si siederanno intorno al tavolo con Florencia Di Stefano – Abichain, Alessandro Lazzaro, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma, Maria Aurora Carleo, Unità operativa Complessa Malattie Infettive e Medicina di Genere, Azienda Ospedaliera dei Colli Napoli, e Daniele Calzavara, Milano Check Point ETS.
articolo di Celeste Ottaviani
