Arriva il cartoon per adulti e bambini “Lupo racconta la SMA”, una serie in 6 puntate, promossa da Biogen e Famiglie SMA e distribuita in esclusiva da Amazon Prime Video. La serie ha per protagonisti gli animali del bosco (Lupo, Mastro Gufo, Tordo, Mamma cinghiale…) che, grazie alla forza coinvolgente delle voci narranti di Fabio Volo, Luca Ward, Francesco Pannofino, La Pina e il Trio Medusa, ci raccontano cos’è l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia che colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10.000 e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.
Tratto dall’omonima raccolta di favole scritte da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus, e rappresentate con il linguaggio semplice e l’immediatezza delle illustrazioni di Samuele Gaudio, il cartoon contribuisce a spiegare cosa significa affrontare ogni giorno questa malattia genetica rara che colpisce bambini, ma anche ragazzi e adulti: “È stata una grande emozione vedere animarsi i personaggi che ho immaginato scrivendo le favole di ‘Lupo racconta la SMA’– commenta Jacopo Casiraghi – Sono storie, a volte crude e dolorose, nate per descrivere la SMA e aiutare chiunque le ascolti a riconoscersi nelle avventure narrate e nei protagonisti. Immedesimazione che penso sarà facilitata ulteriormente da questa trasposizione nel cartoon, che sarà un veicolo importante anche per raggiungere un più ampio pubblico, dando una lettura diversa della malattia e dei suoi momenti più difficili e valorizzando le risorse dei protagonisti, che sono capaci di trovare la luce persino nelle ombre più scure delle loro esperienze, riuscendo a produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia”.
A raccontare con profondità questo universo di emozioni e a dare vita ai personaggi della serie sono le voci di Luca Ward, Francesco Pannofino, Fabio Volo, il Trio Medusa e La Pina, che hanno da subito sposato il progetto, come racconta Fabio Volo: “Partecipare a questo progetto è stato bello, sono veramente lusingato di aver fatto parte dell’iniziativa. Essere la voce di Tordo mi ha dato la possibilità di raccontare la storia di una famiglia ‘diversa’ dalla mia, facendo vedere i tanti punti in comune con la realtà di tutte le famiglie che quotidianamente affrontano insieme difficoltà e problemi, piccoli e grandi, sostenuti dalla forza dei loro legami”.
“Siamo molto felici che Lupo e i suoi amici siano diventati i protagonisti di una serie, uno strumento narrativo molto moderno, capace di raccontare e avvicinare alla realtà della SMA anche chi non vive la malattia ogni giorno – aggiunge Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA – Siamo certi che, come già accaduto con il libro, il cartoon saprà abbattere barriere e incomprensioni, portando luce e colore grazie alla poesia delle storie che racconta”.
Un entusiasmo condiviso da Alberto Fontana, Presidente dei Centri Clinici NeMO, che commenta a partire dal messaggio pensato per la prefazione stessa del libro: “Coinvolgere il nostro cuore e le nostre menti attraverso il fantastico ci aiuta a sperimentare che la vita è sempre bella così come è, in questo straordinario presente, e che se la guardiamo con gli occhi dell’amore sa essere anche più bella di un sogno – e continua – “Questa serie è molto più di un semplice cartone animato. Sono storie che riescono a far vivere quel labile confine tra sogno e realtà, a maggior ragione ora che sappiamo che sta diventando clinicamente possibile affrontare la malattia”.
La serie “Lupo racconta la SMA” ha ricevuto da subito il pieno sostegno ed il patrocinio, oltre che della comunità SMA, anche dall’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP) e la Società Italiana di Neurologia (SIN).
A condividere la positività e il valore dei messaggi del cartoon è anche Marco Rasconi, Presidente UILDM: “Le domande e le riflessioni al centro delle storie di ‘Lupo racconta la SMA’ sono quelle che molti pazienti, non solo bambini, ma anche adulti con SMA si pongono nella loro vita. Dare voci a questi dubbi, raccontare queste storie attraverso un cartoon, permette di rendere visibile una diversità che non tutti conoscono e di normalizzare le difficoltà che vivono bambini, ragazzi e famiglie con SMA. Si tratta di un processo, non facile o immediato, ma importante per abbattere diffidenze e stereotipi”.
“Come associazione abbiamo voluto fortemente sostenere il progetto della serie, perché siamo convinti che aiuterà a raggiungere sempre più persone, facendo così conoscere la SMA, le difficoltà e le sfide che pone – conclude Valentina Baldini, Presidente di ASAMSI – Un cartone animato può sembrare uno strumento semplice, ma in realtà è una risorsa preziosa per veicolare messaggi profondi con un guizzo di allegria e colore”.
Se il supporto psicologico – anche attraverso la narrazione – è fondamentale nella gestione della malattia, la scienza lavora senza sosta per raggiungere importanti traguardi scientifici e offrire nuove opzioni terapeutiche alle persone che devono convivere con una malattia che ha un’importante incidenza infantile. Nel nostro Paese si calcola che ogni anno possano nascere con la SMA un totale di 60/70 bambini, di cui circa il 50% con la forma grave.
“L’atrofia muscolare spinale è una patologia rara caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, che causa debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva. Si tratta di una patologia che, nella forma più grave, viene solitamente diagnosticata entro i primi mesi di vita del bambino, che avrà bisogno, oltre che di supporto ventilatorio e nutrizionale, anche di assistenza per il raggiungimento delle tappe motorie fondamentali, come tener dritta la testa e stare seduto – spiega la prof.ssa Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Neurologo, Professore Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano – Si tratta, vista la sintomatologia e l’età di insorgenza, di una patologia che ha anche un forte impatto emotivo sull’intero sistema familiare. Per questo, alla luce dei recenti avanzamenti farmacologici, la diagnosi tempestiva e precoce assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici.
Sul nostro canale YT il video
