Pazienti in Agorà nasce da una profonda riflessione: in Italia, un paziente aspetta in media 14 mesi prima di poter accedere a una nuova terapia. Un tempo che, insieme alle differenze tra Regioni, continua a rappresentare uno degli ostacoli più concreti per chi convive con una patologia cronica o complessa. Da qui parte un discorso sempre più condivisa, che dà il via al progetto: per rendere il Servizio sanitario nazionale più equo ed efficiente non basta accelerare l’innovazione, bisogna anche cambiare il modo in cui se ne misura il valore.
È con questo obiettivo che prende il via un nuovo percorso promosso da Novartis insieme alla SDA Bocconi School of Management, che coinvolgerà oltre 20 Associazioni di pazienti riunite nel progetto “Pazienti in Agorà”.
Dalla voce dei pazienti a una nuova cultura del valore della cura
L’iniziativa rappresenta una nuova tappa del progetto “Partner per il Futuro”, lanciato da Novartis nel 2023 per favorire una collaborazione stabile tra tutti gli attori del sistema salute.
Nei prossimi mesi le Associazioni lavoreranno insieme agli esperti di SDA Bocconi per sviluppare strumenti concreti capaci di valorizzare il contributo dei pazienti nella definizione delle politiche sanitarie, con un focus particolare sulla misurazione del reale valore della cura.
L’obiettivo è superare una valutazione limitata alla sola efficacia clinica dei farmaci e considerare invece l’intero percorso assistenziale: dalla diagnosi alla presa in carico, fino alla qualità della vita, agli impatti sociali, economici e organizzativi delle cure.
Ridurre le disuguaglianze e accelerare l’accesso all’innovazione
Tra i temi al centro del percorso figurano la raccolta e l’analisi dei Real World Data, la definizione di nuovi indicatori di esito, il ridisegno dei percorsi diagnostico-terapeutici e il contributo che strumenti digitali e intelligenza artificiale possono offrire per rendere le cure più tempestive e personalizzate.
Secondo Emanuele Monti, presidente della Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del CdA di AIFA, costruire una sanità realmente basata sul valore significa integrare, accanto alle evidenze cliniche, anche quelle economiche e sociali, valorizzando il punto di vista dei pazienti per orientare decisioni più efficaci e mirate.
Il paziente protagonista del cambiamento
Il percorso formativo consentirà alle Associazioni non solo di acquisire competenze tecniche, ma anche di rafforzare il proprio ruolo come interlocutori qualificati nei confronti delle istituzioni nazionali e regionali.
“L’ascolto dei pazienti è una condizione indispensabile per costruire una sanità basata sul valore”, ha spiegato Monica Otto, Associate Professor of Practice della SDA Bocconi School of Management, sottolineando come il progetto possa contribuire allo sviluppo di modelli organizzativi più sostenibili e realmente centrati sulle persone.
Misurare l’innovazione partendo dal beneficio per le persone
Per Valentino Confalone, Amministratore Delegato di Novartis Italia, il futuro del Servizio sanitario passa attraverso una nuova visione dell’innovazione.
“Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, andando oltre il farmaco, è fondamentale per affrontare la complessità attuale e garantire un accesso equo alle terapie”, ha affermato, evidenziando come la collaborazione tra istituzioni, industria, professionisti e pazienti rappresenti la chiave per costruire un sistema sanitario più moderno, sostenibile e capace di rispondere ai bisogni reali delle persone.
Con il percorso avviato in SDA Bocconi, “Pazienti in Agorà” punta così a trasformare la partecipazione delle Associazioni da elemento consultivo a componente sempre più attiva nella progettazione di una sanità orientata al valore della cura.
