Accesso alle terapie innovative, medicina territoriale, prevenzione e semplificazione burocratica. Sono questi alcuni dei temi al centro della terza edizione di Relazioni, la piattaforma istituzionale promossa da Lilly che riunisce associazioni di pazienti, rappresentanti delle istituzioni e stakeholder del sistema salute con l’obiettivo di costruire proposte concrete per la sanità del futuro.
L’iniziativa, ospitata al MoMeC – Montecitorio Meeting Center di Roma, ha visto confrontarsi 16 associazioni nazionali che rappresentano complessivamente oltre 20 milioni di pazienti, portando all’attenzione del mondo politico una serie di indicazioni elaborate nei mesi scorsi nell’ambito del dibattito sul futuro della legislazione farmaceutica italiana.
Il ruolo crescente delle associazioni dei pazienti
Negli ultimi anni le associazioni dei pazienti hanno assunto un ruolo sempre più centrale nei processi decisionali che riguardano la sanità. Non sono più soltanto realtà impegnate nel supporto alle persone con una patologia, ma interlocutori qualificati capaci di rappresentare bisogni concreti, raccogliere dati, promuovere campagne di sensibilizzazione e contribuire alla definizione delle politiche sanitarie.
È proprio da questa consapevolezza che nel 2024 è nato il progetto Relazioni, una piattaforma pensata per favorire un dialogo stabile e strutturato tra il mondo associativo e le istituzioni.
Dopo una prima edizione dedicata all’evoluzione del sistema salute e una seconda focalizzata sul valore della comunicazione delle associazioni, il terzo appuntamento ha segnato un passaggio ulteriore: trasformare il confronto in proposte operative da sottoporre ai decisori pubblici.
Le proposte per il Testo Unico della Legislazione Farmaceutica
Durante l’incontro, le associazioni hanno presentato un documento condiviso contenente una serie di proposte di policy sviluppate nell’ambito del confronto sul futuro Testo Unico della Legislazione Farmaceutica.
Cinque gli ambiti considerati prioritari:
criteri più trasparenti per l’inserimento di nuove patologie nel Piano Nazionale della Cronicità e un aggiornamento più rapido dei LEA;
riduzione dei tempi di accesso alle terapie innovative, dall’approvazione europea alla disponibilità effettiva sul territorio;
rafforzamento della medicina territoriale e della presa in carico delle persone con patologie croniche;
nuovi modelli di rimborsabilità per favorire l’accesso all’innovazione terapeutica;
definizione di standard nazionali per screening e prevenzione.
Temi che toccano direttamente milioni di cittadini e che rappresentano alcune delle principali sfide che il Servizio sanitario nazionale dovrà affrontare nei prossimi anni.
Un confronto diretto con Parlamento e Governo
Le proposte sono state discusse con rappresentanti delle istituzioni e del Parlamento, tra cui la senatrice Elena Murelli, l’onorevole Matilde Siracusano, l’onorevole Ylenia Lucaselli e il senatore Francesco Zaffini.
L’obiettivo dichiarato è quello di favorire un confronto continuo tra chi vive quotidianamente l’esperienza della malattia e chi è chiamato a definire le politiche sanitarie.
«La piattaforma istituzionale Relazioni è nata dalla convinzione che il dialogo tra pazienti e Istituzioni non sia solo auspicabile, ma necessario per costruire un sistema salute più equo ed efficace», ha spiegato Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia.
«Le associazioni del network rappresentano oltre 20 milioni di persone con diverse patologie: ascoltarle significa ascoltare l’Italia che ha bisogno di cure. Siamo orgogliosi di offrire uno spazio in cui questa voce si trasformi in proposta concreta, capace di orientare le politiche sanitarie del domani».
Dal confronto alla costruzione di una visione condivisa
Uno degli aspetti più rilevanti dell’iniziativa è il tentativo di superare la frammentazione che spesso caratterizza il mondo associativo, favorendo la costruzione di una visione comune su temi trasversali come l’accesso alle cure, l’innovazione terapeutica e la sostenibilità del sistema sanitario.
Pur rappresentando patologie molto diverse tra loro — dalle malattie oncologiche alle neuroscienze, passando per diabete, obesità e patologie autoimmuni — le associazioni coinvolte hanno individuato criticità e priorità condivise, dimostrando come molte delle sfide che interessano i pazienti siano comuni indipendentemente dalla specifica condizione clinica.
La testimonianza di Davide Bendotti
A chiudere la giornata è stato l’intervento di Davide Bendotti, atleta paralimpico e testimonial Lilly per Milano Cortina 2026, che ha portato la propria esperienza personale di resilienza e inclusione.
«Lo sport paralimpico mi ha insegnato che i limiti esistono per essere ridefiniti», ha raccontato Bendotti. «Essere qui oggi, accanto alle associazioni pazienti e alle istituzioni, mi ricorda che quella stessa determinazione che porto in gara è la stessa che milioni di persone mettono ogni giorno nel convivere con una patologia. Spero che il mio percorso possa essere un messaggio di possibilità».
Un laboratorio permanente per la sanità di domani
Con la terza edizione, Relazioni conferma la volontà di diventare un laboratorio permanente di confronto tra cittadini, associazioni, istituzioni e industria, con l’ambizione di contribuire alla costruzione di un sistema sanitario più vicino ai bisogni reali delle persone.
Una sfida che passa anche dalla capacità di valorizzare l’esperienza diretta dei pazienti e trasformarla in uno strumento utile per orientare le decisioni che riguardano il futuro della salute pubblica in Italia.
