Voce, supporto, aiuto, condivisione. Le Associazioni dei pazienti, punto di riferimento cruciale per la sanità italiana, sono questo e tanto altro. Il loro ruolo è infatti fondamentale: informano, rappresentano, tutelano e assistono, offrendo un sostegno indispensabile a chi affronta percorsi di cura complessi. Elemento chiave e cuore della loro azione è la comunicazione: un vero e proprio “comune denominatore” che rende queste Associazioni fonti affidabili per il sistema salute. Ed è proprio la comunicazione al centro del Manifesto “COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute”, un documento elaborato da sedici Associazioni di pazienti nazionali, che nella totalità rappresentano circa 20 milioni di persone.
Il Manifesto
Questo documento è il risultato del progetto RELAZIONI, un’iniziativa di dialogo e confronto promossa da Lilly Italia e rivolta a diverse Associazioni, dalle neuroscienze all’oncologia, dal diabete alle patologie autoimmuni. Nel definire il valore della comunicazione promossa dalle Associazioni dei pazienti, il Manifesto individua quattro aree. Informazione – l’insieme delle attività svolte per aiutare i pazienti a conoscere il proprio percorso di cura e informare cittadini e Istituzioni –, rappresentanza – di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti –, partecipazione – per far sì che i pazienti siano protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute – e condivisione che aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e a far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali.
Il progetto RELAZIONI
Il progetto RELAZIONI – giunto alla sua seconda edizione – ha messo in luce il potere della comunicazione delle Associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute. Perché il Manifesto non rappresenta solo un punto di arrivo, ma il culmine di un percorso di dibattito e collaborazione tra Associazioni, Istituzioni sanitarie, politici ed esperti.
«Per Lilly RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute – dichiara Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia –. Il lancio del manifesto rappresenta un momento cruciale. Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinché riconoscano l’autorevolezza e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo un dialogo aperto e un ascolto attivo».
Le Associazioni di pazienti
Emerse a metà del secolo scorso – principalmente negli Stati Uniti e in Europa – le Associazioni hanno l’obiettivo di promuovere i diritti dei pazienti, fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie, favorire l’evoluzione dei sistemi sanitari in un’ottica di maggiore equità, partecipazione e sostenibilità.
In Italia, il loro ruolo è sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, che definisce i criteri – sanciti dal Ministro della Salute e dall’AIFA – per la loro partecipazione nei processi decisionali in materia di salute.
