La Colangite Biliare Primitiva (PBC) è una malattia autoimmune rara e cronica del fegato che può rimanere a lungo senza sintomi evidenti. Quando invece si manifesta, può farlo attraverso disturbi che dall’esterno sono difficili da riconoscere, ma che possono avere un impatto importante sulla vita quotidiana. È il caso soprattutto del prurito persistente e della fatigue, una forma di stanchezza profonda e prolungata che non sempre viene percepita dagli altri e che può essere difficile da raccontare anche al proprio medico.
- Una malattia autoimmune che colpisce soprattutto le donne
- Il prurito che non si vede
- La fatigue non è semplicemente “essere stanchi”
- Dalla diagnosi al rapporto con il medico
- Quando una malattia rara rischia di diventare solitaria
- L’arte per raccontare quello che le parole non riescono a spiegare
- Informazione e consapevolezza per una gestione più partecipata
È proprio a questa dimensione meno visibile della malattia che guarda “All the Feelings with PBC. Voci ed emozioni di chi vive con la colangite biliare primitiva”, la campagna globale promossa da Gilead Sciences e presentata in Italia in occasione della Giornata Internazionale sulla Colangite Biliare Primitiva, che si celebra il 13 settembre. Il progetto, realizzato con il patrocinio di associazioni di pazienti e società scientifiche, utilizza anche il linguaggio dell’arte per dare forma alle esperienze di chi convive con la patologia.
Una malattia autoimmune che colpisce soprattutto le donne
La Colangite Biliare Primitiva è una malattia autoimmune cronica del fegato caratterizzata da un attacco del sistema immunitario ai piccoli dotti biliari intraepatici. La loro progressiva alterazione può compromettere il normale deflusso della bile e, nel tempo, determinare un danno epatico.
La patologia interessa prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni e può presentarsi inizialmente senza sintomi. Proprio questa caratteristica può contribuire a rendere più complesso il percorso verso la diagnosi: la malattia può infatti essere individuata anche casualmente, per esempio attraverso alterazioni degli esami del sangue eseguiti per altri motivi.
Quando compaiono, i sintomi più caratteristici sono soprattutto prurito e fatigue. Due manifestazioni apparentemente lontane da quella che comunemente viene associata a una malattia del fegato e che, soprattutto nelle fasi iniziali, possono essere sottovalutate.
Il prurito che non si vede
Il prurito associato alla PBC non è necessariamente riconducibile a una semplice irritazione della pelle. Può essere persistente, intenso e avere un andamento variabile, arrivando a interferire con attività quotidiane apparentemente semplici.
Uno degli aspetti più problematici è proprio la sua invisibilità. Una persona può avere un prurito importante senza presentare necessariamente segni evidenti che permettano agli altri di comprendere quanto quel sintomo sia invalidante.
A risentirne può essere anche il sonno. E quando il riposo viene compromesso, il prurito può finire per inserirsi in un circolo che coinvolge anche stanchezza, concentrazione e benessere psicologico.
“La colangite biliare primitiva è una malattia cronica del fegato che non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici”, spiega Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia presso l’Università del Piemonte Orientale. Secondo la specialista, è necessario considerare anche l’impatto che sintomi come fatigue e prurito possono avere sulla qualità di vita, perché il prurito, in particolare, può compromettere il sonno e incidere sul benessere psicologico ed emotivo.
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La fatigue non è semplicemente “essere stanchi”
Un altro sintomo centrale è la fatigue, una stanchezza persistente che non coincide necessariamente con la normale sensazione di affaticamento dopo una giornata intensa o dopo uno sforzo fisico.
Per chi ne soffre può significare avere meno energie per lavorare, occuparsi delle attività quotidiane, uscire, mantenere le proprie relazioni o dedicarsi a ciò che normalmente fa parte della propria vita. Anche in questo caso si tratta di una manifestazione che può essere difficile da spiegare a chi non la sperimenta direttamente.
È uno dei motivi per cui la PBC può avere un impatto che va oltre la valutazione della funzionalità epatica. La severità della malattia, infatti, non coincide necessariamente con la percezione che la persona ha del proprio stato di salute.
Parametri clinici e vissuto del paziente devono quindi essere considerati insieme. La qualità di vita diventa una componente della valutazione della malattia e, più in generale, del percorso di cura.
Dalla diagnosi al rapporto con il medico
In una patologia cronica, riuscire a descrivere ciò che si prova diventa parte del percorso terapeutico. Ma raccontare sintomi invisibili come prurito e fatigue non è sempre semplice.
Quanto è intenso il prurito? Quanto compromette il sonno? La stanchezza impedisce di lavorare o di svolgere le attività abituali? Quanto è cambiata la vita sociale? Sono informazioni che difficilmente possono essere ricostruite guardando soltanto un valore di laboratorio.
Per questo, sottolinea Rigamonti, è importante un approccio che tenga conto non solo della funzione epatica e della severità della malattia, ma anche delle ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità. Un rapporto basato su ascolto, fiducia e dialogo può aiutare a costruire una valutazione più completa della condizione della persona e a orientare le scelte terapeutiche.
Quando una malattia rara rischia di diventare solitaria
L’invisibilità dei sintomi può avere anche una conseguenza sociale. Chi sta bene apparentemente può trovarsi a dover spiegare più volte perché è stanco, perché dorme male o perché non riesce a svolgere un’attività che fino a poco tempo prima faceva normalmente.
Da qui nasce una delle esigenze evidenziate dalla comunità dei pazienti: aumentare la conoscenza della PBC non significa soltanto favorire il riconoscimento della malattia, ma anche rendere più comprensibile l’esperienza di chi ci convive.
“Dare voce alle persone con Colangite Biliare Primitiva significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi”, sottolineano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti rispettivamente di AMAF APS ed EpaC ETS. Le associazioni evidenziano come una maggiore informazione possa contribuire a favorire una diagnosi più tempestiva, ma anche aiutare le persone con PBC a comprendere meglio il proprio percorso e a partecipare in modo più consapevole alle decisioni che riguardano la propria salute.
L’arte per raccontare quello che le parole non riescono a spiegare
È su questa dimensione che si concentra “All the Feelings with PBC”. Il progetto raccoglie le testimonianze di persone che vivono con la malattia e le traduce in opere artistiche.
Le esperienze provenienti da diversi Paesi sono state reinterpretate dall’artista berlinese Nour Khwies, trasformando emozioni e sensazioni raccontate dai pazienti in immagini. Per il lancio italiano è stata inoltre realizzata un’opera ispirata alla storia di Ottavia, che ha deciso di condividere la propria esperienza.
“Mi sono sempre sentita un po’ come il mare. Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita”, racconta. Un’immagine che restituisce una dimensione importante della convivenza con una patologia cronica: non soltanto la difficoltà, ma anche la necessità di trovare nel tempo un nuovo equilibrio.
Informazione e consapevolezza per una gestione più partecipata
La campagna mette a disposizione anche contenuti informativi sulla PBC e un opuscolo dedicato, con l’obiettivo di aiutare le persone a conoscere meglio la patologia, riconoscerne i sintomi e arrivare al confronto con il medico con maggiore consapevolezza.
Il punto, infatti, non è trasformare ogni sintomo in un campanello d’allarme, ma ridurre la distanza tra ciò che la persona vive e ciò che riesce a comunicare durante il percorso di cura.
Per una malattia come la Colangite Biliare Primitiva, questo significa guardare oltre il singolo parametro clinico e considerare anche ciò che accade fuori dall’ambulatorio: il sonno, il lavoro, le relazioni, le energie disponibili e il benessere psicologico.
La PBC può essere difficile da vedere dall’esterno. Ma rendere più riconoscibili i suoi sintomi e dare spazio al vissuto di chi ne è affetto può contribuire a trasformare una malattia spesso invisibile in una condizione più conosciuta, compresa e condivisa
