Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla significa iniziare un percorso che va ben oltre la gestione della malattia. Significa imparare a convivere con nuovi ritmi, affrontare dubbi quotidiani, ridefinire abitudini, relazioni e progetti di vita. Accanto alle terapie, sempre più efficaci nel modificare il decorso della patologia, cresce quindi la necessità di strumenti capaci di accompagnare le persone anche nella quotidianità.
È da questa consapevolezza che nasce “Vita SMisurata”, la nuova piattaforma digitale promossa da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e SIN (Società Italiana di Neurologia), presentata al Senato della Repubblica durante l’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi Multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”.
Una piattaforma costruita da chi vive la sclerosi multipla
L’obiettivo del progetto è semplice ma ambizioso: trasformare l’esperienza di chi convive con la sclerosi multipla in una risorsa condivisa.
Non si tratta soltanto di un portale informativo. Vita SMisurata è uno spazio partecipativo in cui persone con SM e caregiver possono trovare contenuti scientifici, testimonianze, consigli pratici e, soprattutto, contribuire direttamente con la propria esperienza.
L’idea è quella di affiancare alle informazioni mediche un patrimonio di conoscenze che nasce dalla vita reale: piccoli accorgimenti, strategie quotidiane e suggerimenti che possono aiutare altre persone ad affrontare le stesse difficoltà.
Oltre la diagnosi: qualità della vita al centro
Negli ultimi anni la ricerca ha cambiato profondamente la gestione della sclerosi multipla, rendendo possibile controllare meglio la progressione della malattia. Ma vivere bene con una patologia cronica significa guardare anche ad aspetti che vanno oltre la terapia.
Per questo la piattaforma affronta tre dimensioni della vita quotidiana spesso trascurate: il benessere di mente e corpo; l’alimentazione;
l’intimità e le relazioni.
Temi che raramente trovano spazio durante il percorso di cura, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita.
Dallo yoga alla cucina: esperienze che diventano strumenti pratici
I contenuti sono costruiti insieme a professionisti, creator e persone che convivono con la sclerosi multipla.
C’è chi racconta come lo yoga possa aiutare a gestire fatica e tensione attraverso il controllo del respiro. Chi propone strategie semplici per organizzare i pasti nei giorni in cui le energie sono limitate. E chi affronta senza tabù il tema dell’intimità, del rapporto con il proprio corpo e della progettualità familiare dopo la diagnosi.
L’obiettivo non è offrire ricette universali, ma condividere esperienze concrete che ciascuno possa adattare alla propria quotidianità.
Una comunità che continua anche sul territorio
Il progetto non si esaurisce online. Accanto alla piattaforma sono previsti incontri sul territorio che metteranno in dialogo persone con sclerosi multipla, professionisti sanitari e associazioni, creando occasioni di confronto diretto e di ascolto dei bisogni emergenti.
Secondo AISM, infatti, costruire un vero progetto di vita dopo la diagnosi significa mettere al centro la persona nella sua interezza, favorendo un percorso di cura sempre più personalizzato e integrato.
Dalla terapia all’empowerment
Per Merck, impegnata da quasi trent’anni nell’ambito della sclerosi multipla, il progetto rappresenta l’evoluzione di un approccio che affianca alla ricerca farmacologica iniziative dedicate all’informazione, all’educazione sanitaria e all’empowerment delle persone.
Perché oggi convivere con la sclerosi multipla non significa soltanto gestire una malattia, ma poter continuare a costruire il proprio futuro, facendo in modo che sia la persona — e non la diagnosi — a definirne i confini.
