Un importante passo avanti nella lotta ai tumori cerebrali rari. Presentati oggi – a Roma – la Carta d’IDHentità dei gliomi di basso grado IDH mutati e il relativo Manifesto, strumenti ideati per ascoltare i bisogni di chi convive con queste patologie, proponendo soluzioni concrete per migliorare diagnosi, cure e qualità della vita. Realizzati nell’ambito del progetto IDHentità (un percorso di dialogo e confronto di una task force multidisciplinare), i documenti sono stati ideati dal gruppo Servier in Italia, con il patrocinio delle principali società scientifiche e associazioni pazienti impegnate a livello nazionale per il trattamento dei tumori cerebrali. Tra queste, Aino, Aiom, Favo, Sipo, Sin, Siapec, Airo.
Gliomi di basso grado con mutazione nei geni IDH: cosa sono
Neoplasie (quasi) incurabili e con poche opzioni terapeutiche disponibili, questi tumori rarissimi – che rappresentano appena il 5-10% dei gliomi – colpiscono soprattutto giovani adulti tra i 20 e i 40 anni. La diagnosi arriva spesso in modo improvviso, a seguito di crisi epilettiche, segnando profondamente la vita personale, sociale e lavorativa dei pazienti.
Secondo i dati, in Italia, ogni anno, oltre 13mila persone ricevono prestazioni assistenziali per questo tipo di tumori, con un impatto economico di circa 480 milioni di euro. Una parte significativa riguarda pazienti giovani, in piena età lavorativa (età media di 52 anni), costretti non solo ad affrontare le conseguenze fisiche della malattia, ma anche una condizione psicologica complessa, caratterizzata da ansia, incertezza e dal timore costante della progressione della malattia. «È fondamentale aiutare i pazienti con questi tumori a mantenere lavoro, relazioni e vita sociale – ha detto Marcella Marletta, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO). – Dobbiamo pertanto offrire flessibilità e sostegno psicologico qualificato».
La Carta e il Manifesto IDHentità
Le speranze arrivano oggi dall’oncologia di precisione, grazie alla scoperta del ruolo oncogenico delle mutazioni IDH e allo sviluppo di innovative terapie target. Questi farmaci – già approvati a livello europeo e presto disponibili anche in Italia – rappresentano un totale cambio di paradigma nella lotta ai tumori cerebrali rari.
E altre prospettive si aprono anche grazie ai due nuovi documenti – il Manifesto e la Carta –, che riusciranno finalmente a donare un’assistenza più equa e innovativa. «IDHentità è un’iniziativa che abbiamo fortemente voluto per fare luce su questi tumori così rari e per rendere visibili i bisogni dei pazienti, spesso giovani, colpiti nel pieno della loro vita da questa neoplasia dai risvolti drammatici», ha spiegato Viviana Ruggieri, direttrice External Relations di Servier Italia. La Carta d’IDHentità e il Manifesto non rappresentano solo documenti programmatici, ma un appello concreto per uniformare i percorsi di cura, ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire che l’arrivo delle nuove terapie non lasci indietro nessuno. «La Carta d’IDHentità e il Manifesto non sono solo documenti, ma un impegno concreto: vogliono dare voce ai pazienti e tracciare le azioni necessarie per garantire diagnosi più precoci, cure innovative e un’assistenza realmente equa su tutto il territorio nazionale», ha concluso Ruggieri.
