La «pandemia del nuovo millennio». È così che è stato definito l’Alzheimer, una malattia grave e complessa, per le persone che la vivono e per chi gli sta intorno. Trovare strategie e politiche – a livello internazionale – per affrontarla e curarla è, a oggi, urgenza e priorità dei sistemi sanitari di molti Paesi, tra cui il nostro. È per questo motivo che ha preso vita l’evento “Mind the Future – A cross country Alzheimer readiness pact”, promosso dalla Fondazione della Sostenibilità Sociale, con il patrocinio della Società Italiana di Farmacologia e il supporto non condizionante di Lilly Italia, GE Healthcare, Biogen, Siemens e Fujirebio. Oltre l’Italia, cinque le delegazioni internazionali coinvolte: Bulgaria, Estonia, Paesi Bassi, Spagna e Ungheria. All’incontro hanno partecipato esponenti istituzionali, rappresentanti del mondo scientifico e associazioni pazienti, per costruire una piattaforma politica di dialogo multilaterale. «Tavoli di lavoro e momenti di confronto come questo sono fondamentali per il futuro del nostro Paese in ambito sanitario», ha affermato Alessandro Fermi, Assessore Università, Ricerca e Innovazione di Regione Lombardia. E Massimo Filippi, direttore dell’Unità di Neurologia all’Ospedale San Raffaele di Milano, ha detto: «Oggi disponiamo di strumenti diagnostici sempre più precisi e di terapie molto efficaci. Proprio per questo è fondamentale garantire un accesso equo e tempestivo alla diagnosi e ai trattamenti, rafforzare i percorsi assistenziali e investire nella formazione e nella sensibilizzazione. Non perdere l’opportunità di trasformare la cura dell’Alzheimer da assistenziale a terapeutica è una sfida sanitaria, sociale e culturale che riguarda tutti».
I risultati del lavoro: il Manifesto
A partire dai contributi raccolti nel corso dell’incontro è stato elaborato un Manifesto: il risultato di un confronto multilaterale per trasformare le riflessioni condivise in azioni concrete e costruire un futuro più giusto per le persone che soffrono di Alzheimer. Il documento – che rappresenta una pietra miliare di cooperazione e preparazione collettiva – è volto ad abbattere tutte le barriere a oggi esistenti, affinché i pazienti possano godere di un percorso completo: dalla diagnosi precoce all’accesso equo alle terapie. «L’obiettivo principale a cui auspichiamo è la costruzione di modelli che diano risposte ai bisogni attraverso tre pilastri fondamentali: multidisciplinarietà, personalizzazione e rete – afferma Adele Patrini, Presidente della Fondazione per la Sostenibilità Sociale –. In merito all’Alzheimer, va cambiato il rapporto tra individuo, società e malattia. E questo può essere fatto solo grazie alla condivisione di idee e di best practice nella costruzione di modelli innovativi».
Il messaggio condiviso e raccolto nel Manifesto internazionale è, dunque, la necessità di riconoscere l’impatto della malattia e facilitare l’accesso a cure omogenee ed efficace.
Approccio integrato e superamento dello stigma
L’impatto dell’Alzheimer – la cui entità è, purtroppo, gigantesca – richiede il coinvolgimento di tutti gli attori del sistema salute, di tutti i Paesi europei, così da creare un ecosistema organizzativo che possa mettere al centro il paziente e i suoi caregiver. In questo contesto, il confronto multilaterale è fondamentale per implementare azioni specifiche in grado di garantire pari opportunità a tutti i pazienti. «Per un supporto sostenibile ai pazienti Alzheimer serve un modello integrato che potenzi la medicina territoriale e la formazione dei caregiver», ha spiegato Annarita Patriarca, promotrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer.
A complicare il quadro (già complesso) di questa malattia, lo stigma che le ruota intorno e che, spesse volte, impedisce di chiedere aiuto e di ricevere una diagnosi in tempi brevi. «Per superare questi ostacoli, è fondamentale combattere i pregiudizi e promuovere una nuova cultura della comprensione – dichiara Angela Bradshaw, Director for Research di Alzheimer Europe –. Solo così potremo costruire un contesto più accogliente, capace di favorire il coinvolgimento dei sistemi sanitari e di garantire ai pazienti la possibilità di fare progetti e di vivere con dignità e autonomia».
Alzheimer: cos’è, numeri e diffusione
Malattia neurodegenerativa – tra le principali cause di demenza a livello globale –, l’Alzheimer rappresenta una delle sfide sanitarie e sociali più urgenti del nostro secolo. Rispetto al passato, le persone che ne soffrono sono sempre di più e si stima che, entro il 2050, i numeri potrebbero crescere ancora, raggiungendo i 152 milioni al mondo. In Italia, attualmente, un milione di persone è colpita da demenza e circa 600mila sono affette da Alzheimer.
Questa patologia non colpisce soltanto la sfera individuale, ma anche quella economica e sociale. Il suo costo – nel nostro Paese – è di circa 37,6 miliardi di euro l’anno, un prezzo che si aggiunge a quello già scontato da caregiver e familiari che, nel 50% dei casi, sviluppano stress, ansia o depressione.
Alla luce di questi dati, l’Italia ha adottato il Piano Nazionale Demenze (PND), con l’obiettivo di promuovere interventi coordinati e integrati per la prevenzione, diagnosi, cura e assistenza alle persone con demenza.
di Lavinia Sdoga
