La Malattia Oculare Tiroidea (TED) – nota anche come orbitopatia di Graves – è una condizione autoimmune complessa che colpisce principalmente gli occhi; spesso associata a disfunzioni tiroidee, può manifestarsi anche in modo indipendente.
Nonostante la sua notevole diffusione – a soffrirne, solo nel Lazio, oltre 5mila persone, con un tasso di circa 9 casi ogni 10mila abitanti – la TED è ancora poco conosciuta e, di conseguenza, non viene gestita nel modo adeguato.
Diagnosi, cura e prevenzione: a che punto siamo
«La gestione di questa malattia richiede competenze pluri-specialistiche che non sono comuni nella classe medica – afferma Salvatore Monti, Specialista in Endocrinologia e Malattie del Ricambio presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma –. E la sua complessità rende la diagnosi tardiva».
In effetti, la carenza di conoscenze specifiche determina un ritardo diagnostico che impedisce una gestione adeguata della patologia nelle sue fasi iniziali.
Il riconoscimento precoce è cruciale, in quanto – almeno all’inizio – molte forme di orbitopatia sono lievi e, se identificate tempestivamente, è possibile prevenire la loro evoluzione verso stadi più severi. Ma anche le forme moderate-severe, se trattate precocemente nella cosiddetta “fase attiva” (quando l’infiammazione orbitaria è più pronunciata), possono essere controllate più efficacemente.
TED: quanto e come impatta sulla vita dei pazienti?
Forte l’impatto di questa malattia sulla vita di chi ne è colpito: cambiamenti estetici visibili, disturbi psicologi, depressione e ansia. Tutti questi aspetti possono essere estremamente debilitanti. Una situazione che non incide solo sul benessere individuale, ma che genera anche elevati costi economici, sia diretti (legati ai trattamenti specifici) che indiretti (per l’assenza dal lavoro). Per esempio, la diplopia (visione doppia) – che colpisce circa il 15-20% dei casi – è una delle principali cause di disabilità lavorativa, con assenze che possono durare anni.
Approccio Multidisciplinare Integrato
La creazione di Centri di riferimento (sull’intero territorio nazionale) e lo sviluppo di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) standardizzati sono passaggi indispensabili per garantire una rapida presa in carico dei pazienti e un follow-up adeguato.
«Ogni anno in Italia si registrano circa 5mila nuovi casi di TED – dice Gustavo Savino, Direttore UOC Oncologia Oculare presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma –. Purtroppo, quasi la metà delle diagnosi avviene con un ritardo di alcuni mesi, precludendo l’intervento nella fase più delicata della malattia».
L’endocrinologo e l’oftalmologo sono le figure centrali e di coordinamento, ma il team dovrebbe includere anche radiologi, immunologi, psicologi e radioterapisti: un vero e proprio approccio multidisciplinare.
La formazione continua degli esperti e l’accessibilità alle strutture specializzate saranno fattori chiave per una corretta ed efficace gestione dei pazienti affetti da TED.
«È indispensabile che questi pazienti vengano subito presi in carico da un oftalmologo esperto della materia che possa fare subito la diagnosi – continua Savino –. Inoltre, è necessario che venga determinata la fase e la gravità della malattia, così da aiutare subito il paziente e nel migliore dei modi».
di Lavinia Sdoga
