Convivere con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI) può essere molto difficile. «Sono patologie spesso invisibili, ma che in realtà hanno impatto molto importante sulla vita di chi ne è colpito – spiega Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly –. Dobbiamo e vogliamo aiutare le persone e le loro famiglie ad alleggerire il carico di questa problematica, nel quotidiano».
È con questo scopo – dare risposte concrete ai pazienti – che è partita la seconda edizione della campagna “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) e IFCCA (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).
«Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non si vedono. E proprio perché sono invisibili, spesso, non vengono capite – afferma Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI –. Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona ma tutto il nucleo familiare. Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Con il Manifesto delle Azioni chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni».
La campagna raccoglie il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto durante la prima edizione e le elabora in azioni, così da coinvolgere anche le Istituzioni e spingerle a impegnarsi per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti.
Gli strumenti della campagna
Tre le modalità con cui prenderà forma la campagna. Il “Manifesto delle Azioni” – presentato durante l’evento e sottoscritto dall’associazione di pazienti, dalla comunità scientifica e da Lilly –, tre guide pratiche – opuscoli che, attraverso un’informazione chiara e diretta, possono orientare i pazienti su temi di sessualità, genitorialità, nutrizione e convivialità – e alcuni vodcast (in tre episodi), momenti di dialogo e confronto animati dall’Associazione AMICI ITALIA, clinici gastroenterologi ed esperti sulle tre aree di bisogni individuate. «Il nostro scopo è quello di migliorare la vita delle persone. Voci di Pancia è frutto di questo impegno – afferma Federico Villa –. Grazie a questa campagna vogliamo essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore».
MICI: quali e cosa sono
Le MICI sono malattie caratterizzate da un’ infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. «Colpiscono in Italia oltre 250mila persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni – spiega Alessandro Armuzzi, Professore di Gastroenterologia all’Humanitas University –. I pazienti con MICI possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana».
Tra le più gravi e diffuse, colite ulcerosa e malattia di Crohn. «La colite ulcerosa coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale, provocando sintomi debilitanti come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico, compromettendo gravemente la qualità della vita dei pazienti – illustra Massimo Claudio Fantini, Direttore della Struttura Complessa di Gastroenterologia, AOU di Cagliari –. Nella malattia di Crohn, invece, l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde, provocando diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome».
In ogni caso, per i sintomi che le caratterizzano, le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non hanno solo un impatto fisico ma generano un peso psicologico e sociale significativo, molto (troppo) spesso sottovalutato.
di Lavinia Sdoga
