Dialogo, confronto, riflessione condivisa. Questi i principi cardine del progetto RELAZIONI, un percorso avviato nel 2024 dall’azienda farmaceutica Eli Lilly, con lo scopo di favorire e stimolare l’incontro e il dibattito con le Associazioni di pazienti.
Giunto alla sua seconda edizione, il progetto RELAZIONI – quest’anno incentrato su “La comunicazione delle Associazioni pazienti. Un valore per il sistema salute” – ha portato alla nascita di un network di sedici realtà rappresentative di oltre 20 milioni di persone malate e impegnate a lavorare su equità di accesso alle cure, comunicazione e formazione in Sanità, innovazione e intelligenza artificiale.
Punto di riferimento per milioni di persone, delle quali rappresentano istanze e bisogni, le Associazioni di pazienti sono attive a livello nazionale in vari ambiti terapeutici (neuroscienze, oncologia, patologie autoimmuni, diabete e obesità) e rivestono un ruolo ormai sempre più cruciale nel dialogo con le Istituzioni e con il settore privato. «La costante evoluzione del sistema salute rende necessario un dialogo aperto e continuo fra comunità scientifica, Associazioni dei pazienti e rappresentanti delle Istituzioni – afferma Elias Khalil, presidente e Amministratore delegato Lilly Italy Hub –. Le Associazioni sono per noi interlocutori e alleati imprescindibili, perché ci aiutano a comprendere i bisogni e le istanze di chi convive con una patologia».
Il ruolo di queste realtà – intese come intermediari competenti e dotati di conoscenze indispensabili per la trasformazione del Sistema Sanitario – è stato sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, che ha previsto la definizione di criteri (da parte dell’AIFA e del Ministro della Salute) per garantire la partecipazione delle Associazioni nei principali processi decisionali in materia di salute.
Una partecipazione che, per essere garantita, ha bisogno di far leva su un efficace processo comunicativo. «La comunicazione è un key asset determinante del crescente protagonismo delle Associazioni che operano in ambito sanitario, lo strumento principale che rende possibile la relazione con gli stakeholder del sistema salute – dice Rosy Russo, Presidente e Founder di Parole O_Stili –. Le parole hanno un potere enorme e, oggi più che mai, usarle bene è un atto di responsabilità. Con il progetto Parole O_Stili, siamo felici di portare il nostro contributo in un ambito delicato e vitale come la salute, dove le parole possono davvero fare la differenza: aprire un dialogo, accorciare le distanze e creare fiducia».
Ed è infatti proprio per questo che è nato RELAZIONI: due giornate (28 e 29 maggio) di dialogo, dibattito e riflessione tra rappresentanti dell’associazionismo, istituzioni politiche ed esperti, al fine di individuare azioni di miglioramento del sistema salute e valorizzare il ruolo strategico dello scambio di informazioni.
di Lavinia Sdoga
