“Quando mia madre, parecchi anni fa, era andata alla scuola materna per fare l’iscrizione, le dissero che no, che ero troppo malato, che non ci sarei potuto andare a scuola. Mia madre ovviamente non si arrese, e ora eccomi qui, sono all’ultimo anno di giurisprudenza, e tra poco mi laureerò.” Inizia così la storia di Alessandro, riassunta in pochi minuti per la campagna BASTA ESSERE PAZIENTI – PERSONE RARE DIRITTI UNIVERSALI promossa da Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.
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La campagna di comunicazione di OMaR tocca, in questo caso, il fondamentale tema del diritto allo studio e all’inclusione sociale. Attraverso le parole di Alessandro, affetto fin dalla nascita dalla SMA, atrofia muscolare spinale, ripercorriamo alcune delle difficoltà che molto, troppo spesso, le persone con malattie rare e disabilità si trovano a dover affrontare per poter ottenere il proprio diritto allo studio (clicca QUI o sull’immagine dell’articolo per guardare il video).
Gli ostacoli burocratici e amministrativi sono tantissimi, in prima battuta quelli legati al numero di ore di assistenza assegnate all’alunna o all’alunno, sempre e perennemente in numero minore rispetto alle effettive ore di frequenza scolastica. Questo si traduce nell’impossibilità di stare a scuola per lo stesso numero di ore degli altri studenti, e quindi nella effettiva lesione del diritto allo studio.
“Ogni anno il numero di ore che mi veniva assegnato non era idoneo per poter frequentare, né a scuola né tantomeno all’Università – racconta Alessandro – Puntualmente ogni anno mia mamma doveva iniziare una nuova battaglia per permettermi di stare a scuola come gli altri. Poi ho iniziato a combattere io. Ci vuole tanta fatica, e la fatica purtroppo può scoraggiare.”
“In alcuni paesi dell’Unione europea – racconta ancora Alessandro – ci sono delle classi speciali e delle scuole speciali. E anche nel nostro paese ci sono delle persone che vorrebbero si tornasse alle scuole speciali.”
La scuola però non è l’unico luogo in cui è difficile veder rispettati i propri diritti che, è bene ricordarlo, si estendono anche alla possibilità di poter avere degli interessi culturali, degli hobbies, degli svaghi.
“A me piace moltissimo andare ai concerti di musica Metal – prosegue Alessandro – ma comprare il biglietto per me è un’impresa. Io non posso semplicemente comprare un biglietto come gli altri, ma devo essere io ad accertarmi che effettivamente il luogo in cui si svolge il concerto sia adeguato ad ospitare una persona che si muove con una carrozzina.”
La storia di Alessandro fa parte della campagna “𝐁𝐀𝐒𝐓𝐀 𝐄𝐒𝐒𝐄𝐑𝐄 𝐏𝐀𝐙𝐈𝐄𝐍𝐓𝐈” di Osservatorio Malattie Rare, realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.
