Supportare le persone nel condivere la propria esperienza legata ad una fase specifica del loro percorso di cura per trovare sollievo alla sofferenza, creare una connessione e favorire la fiducia e la comprensione tra il malato e chi lo assiste. È questo il cuore della medicina narrativa, uno strumento antico ma attualissimo, che mette al centro la relazione fra medico e paziente e produce benefici per entrambi. Uno strumento usato in molte branche della medicina, tra cui le cure palliative, ovvero quell’insieme di trattamenti, non solo farmacologici, volti a preservare il più possibile la qualità della vita delle persone giunte a uno stadio irreversibile della malattia che li affligge. A dimostrare cosa può fare la medicina narrativa nel contesto del dolore oncologico è il progetto “Tell me. Storie di cura in oncologia e cure palliative”, promosso da Sandoz, che sfocia nella raccolta di una serie di storie di pazienti, scritte e raccontate attraverso la penna di clinici esperti nelle cure palliative. Cure la cui importanza è sancita dalla legge 38 del 2010 che garantisce il diritto a riceverle insieme anche a un’adeguata terapia del dolore. Fra le pratiche che possono essere introdotte durante il periodo delle cure palliative gioca un ruolo importante la medicina narrativa.
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“Ascoltare, parlare, e ri-ascoltare il paziente serve ad ammortizzare la tensione e facilitare la transumanza di emozioni che ribolle nell’animo di un paziente in gravi condizioni, laddove è necessario far riemergere il senso della vita trascorsa, la propria utilità, il proprio ruolo in famiglia e nella società.” spiega il professor Sebastiano Mercadante, Direttore Unità Terapie del Dolore – Cure Palliative, Dipartimento Oncologico, La Maddalena, Palermo, nonché coordinatore scientifico del progetto Tell me. I racconti di Emma, Mohamad, Lorena, Giovanna, Diana, Maryterri e gli altri ci restituiscono proprio questa urgenza di ricostruire il senso della storia di ogni persona anche attraverso il dialogo con il personale sanitario.
Le storie contenute in “Tell me” sono state raccolte e scritte dai medici che hanno avuto in cura i pazienti e fanno emergere l’importanza che la medicina narrativa può assumere anche per loro.
“La relazione è parte integrante della cura e affianca la competenza tecnica. È importante dare valore alla storia della persona malata; lavorare con la Medicina Narrativa in cure palliative non significa solo raccoglierne la storia, ma saper dare gli stimoli corretti e accompagnare la persona affinchè possa far emergere ed esprimere i propri bisogni reconditi, emozioni, volontà, desideri, che possono essere di diversa natura. Significa saper affrontare la complessità e questo richiede competenza ed esperienza in entrambe le discipline. La Medicina Narrativa è importante anche per raccogliere il punto di vista degli operatori e lavorare in modo concreto con le storie.” sottolinea la Dottoressa Danila Zuffetti, esperta di medicina narrativa in cure palliative, ideatrice e fondatrice di un modello innovativo di Medicina Narrativa in cure palliative su scala internazionale.
Protagonisti del libro sono quindi i pazienti e i loro medici, ma anche i caregiver che, come i malati, hanno bisogno di essere ascoltati e aiutati ad affrontare un momento tanto delicato e doloroso. “L’impegno di Sandoz è al fianco dei pazienti e delle loro famiglie in ogni momento del loro percorso di cura. Vogliamo essere presenti non solo con le nostre terapie ma ascoltando i loro bisogni; e grande è la necessità di comunicazione e comprensione. Siamo orgogliosi di aver contribuito alla realizzazione di questo progetto che esprime chiaramente come ascoltare il paziente e cogliere i suoi bisogni possa aiutare ancora di più a lenire la sofferenza e a migliorare la qualita di vita, favorendo un uso ancora più corretto dei farmaci.”, conclude Paolo Fedeli, Medical Director Sandoz Italia.
