In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Alexion Pharma Italy, parte di AstraZeneca, insieme alla piattaforma di innovazione H-FARM, annunciano i vincitori di “Rare Hack for New Ideas”. L’Hackathon è stato ideato con l’obiettivo di individuare soluzioni innovative in grado di rispondere ai bisogni insoddisfatti della sindrome emolitico uremica atipica, malattia ultra-rara (SEUa). Sono stati due i progetti vincitori che hanno risposto alle due sfide lanciate dall’Hackathon: facilitare il riconoscimento e accelerare il tempo di diagnosi della malattia (sfida 1) e favorire una più efficiente connessione tra centri ed esperti (sfida 2).
“Il benessere delle persone oggi più che mai è fondamentale: da sempre siamo convinti del risvolto sociale che possono giocare la tecnologia e il digitale, strumenti abilitanti nell’individuazione di soluzioni migliorative che mettano l’essere umano al centro”, afferma Tomas Barazza CEO di H-FARM Innovation. “In questo caso l’innovazione può giocare un ruolo cruciale per migliorare forse il punto cruciale di questa patologia rara: il suo riconoscimento tempestivo. Siamo orgogliosi di aver messo a disposizione di questo ambizioso obiettivo la nostra expertise.”
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La call per la partecipazione all’Hackathon è stata aperta a universitari e startup dal 25 novembre 2021 al 19 gennaio 2022. In una fase successiva, sono stati selezionati i 4 progetti finalisti che hanno partecipato all’evento di Hackathon, svoltosi il 22 e 23 febbraio. Durante le due giornate di Hackathon, le squadre hanno lavorato alle loro idee affiancate da un team di esperti. Una giuria composta da specialisti in malattie rare e da Alexion ha selezionato due team vincitori, uno per ogni sfida, considerando il criterio di innovatività e la capacità delle soluzioni di aiutare concretamente la comunità scientifica e migliorare la prognosi delle persone colpite da SEUa. I due team vincitori si sono aggiudicati un premio di 15.000 euro ciascuno.
I progetti vincitori:
Sfida 1: Diagnosi e riconoscimento della patologia
SERSE (Sistema Elettronico Rivelazione Sindrome Emolitico-Uremica Atipica)
Quattro fisici del Dipartimento di Fisica e Scienze della Terra dell’Università di Ferrara hanno proposto di applicare la tecnologia sensoristica alla diagnosi preventiva della SEUa. Il progetto mira a realizzare un dispositivo per l’identificazione della SEUa tramite una metodologia in-vitro non invasiva che consisterà nella raccolta e nell’analisi di un campione di urina. È prevista una calibrazione dello strumento con campioni di urina di soggetti sani e affetti da SEUa e la messa a punto del software.
Sfida 2: Connessione tra centri ed esperti
WelMed
Una Start-up basata a Milano con un team di 17 persone propone una piattaforma che aiuta la connessione tra esperti e permette la condivisione dei dati. La soluzione avanzata permette agli esperti di favorire il referral ai Centri di Trattamento, promuovere il network tra gli stakeholder coinvolti nelle cure del paziente, facilitare l’approccio multidisciplinare, aumentare il numero e la tempestività della diagnosi e garantire l’appropriatezza terapeutica.
Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ha commentato: “Il progetto Rare Hack for New Ideas unisce creatività e innovazione con l’obiettivo di identificare soluzioni che possano migliorare la vita delle persone che convivono con la SEUa. Siamo felici di esser arrivati alla conclusione di questo importante percorso e di poter annunciare i vincitori in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento di sensibilizzazione fondamentale nei confronti di coloro che vivono con una malattia rara. Ci auguriamo che i progetti dell’Hackathon possano contribuire a risolvere alcune delle sfide ancora presenti per coloro che vivono con la SEUa e migliorare, dunque, la loro qualità di vita”.
Rare Hack for New Ideas si inserisce nell’impegno continuo di Alexion di trasformare la vita delle persone affette da malattie rare. Da 30 anni Alexion lavora per migliorare la conoscenza e la gestione di patologie rare grazie a significativi investimenti in ricerca e sviluppo e collaborazioni strategiche.
Che cos’è la Sindrome Emolitico Uremica atipica (SEUa)
La SEUa è una malattia ultra-rara che danneggia progressivamente gli organi vitali, prevalentemente i reni, causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e coaguli di sangue. La SEUa si verifica quando il sistema del complemento, un componente del sistema immunitario dell’organismo, si attiva in modo incontrollato attaccando le proprie cellule sane. La SEUa può causare un improvviso cedimento degli organi o una loro progressiva perdita di funzionalità, la quale può portare alla necessità di trapianto e, in alcuni casi, al decesso. La SEUa colpisce sia gli adulti che i bambini, nonché molti pazienti in condizioni critiche, che spesso necessitano di cure di supporto, inclusa la dialisi, nelle unità di terapia intensiva. La prognosi della SEUa può essere difficile in molti casi, quindi una diagnosi tempestiva e accurata, oltre al trattamento, è fondamentale per migliorare gli effetti sui pazienti. I test attualmente a disposizione possono aiutare a distinguere la SEUa da altre malattie emolitiche con sintomi simili. Per saperne di più: https://alexionrare.it/malattie-rare/seua-sindrome-emolitica-uremica-atipica
