In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, l’attenzione non è stata rivolta solo ai progressi della ricerca, ma anche a una fragilità concreta del sistema di cura. In Italia vivono oltre 9 mila persone con malattie emorragiche congenite e la rete dei 47 Centri Emofilia si regge spesso su uno o due specialisti, in molti casi prossimi al pensionamento. Intanto le terapie sono cambiate profondamente: ai trattamenti sostitutivi si sono affiancati farmaci non sostitutivi, terapie sottocutanee a lunga durata e, più di recente, terapie geniche. Innovazioni importanti, che però richiedono competenze sempre più avanzate, laboratori dedicati e continuità professionale. Il punto, oggi, è capire se il sistema sia davvero pronto a sostenere questa evoluzione. Un tema su cui si sono confrontati i partecipanti all’evento promosso da FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, in occasione della XXII Giornata Mondiale dell’Emofilia, dedicata quest’anno alla formazione del personale sanitario e al ricambio generazionale nei Centri Emofilia italiani. In questo video, le interviste a Giancarlo Castaman, Presidente Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e della Trombosi (SISET); e Stefania Basili, Presidente della Conferenza Permanente dei Presidenti dei Corsi di Laurea Magistrale in Medicina e Chirurgia.
Interviste di Irma D’Aria
Riprese di Alessandro Costantino
Montaggio di Luca Pellegrini